Γράφει η ΕΦΗ ΜΑΡΚΟΥΛΑΚΗ*
Χαρακτηριστικό των νεοπλασματικών ασθενειών στα παιδιά και στους εφήβους είναι η κούραση που προκαλείται και ως σύμπτωμα αλλά και ως επακόλουθη συνέπεια της θεραπείας.
Τα παιδιά και οι έφηβοι με καρκίνο βιώνουν τρεις τύπους κούρασης: την τυπική κούραση, την κούραση που σχετίζεται με τη θεραπεία και την ολική κούραση. Παρόλο που ο κάθε τύπος κούρασης είναι μοναδικός, τα όρια ανάμεσά τους είναι ρευστά και τα παιδιά μεταβαίνουν από τον ένα τύπο κούρασης στον άλλο. Η τυπική κούραση είναι η « φυσιολογική» εμπειρία κούρασης. Τα παιδιά μπορούν ξεκάθαρα να διακρίνουν τη φυσιολογική κούραση που αισθάνονταν πριν τη διάγνωση της ασθένειας από τις τωρινές εμπειρίες της κούρασης. Αυτή η κούραση χαρακτηρίζεται από φυσιολογική ή αναμενόμενη αντίδραση σε ιδιαίτερα γεγονότα ή καταστάσεις που απαιτούν ενέργεια. Αυτή η φυσιολογική διακύμανση της ενέργειας κατά τις καθημερινές δραστηριότητες αποτελεί μια υγιή διαδικασία, που σχετίζεται με το χάσιμο αλλά και την άμεση αναπλήρωση της χαμένης ενέργειας. Η τυπική κούραση είναι μικρή σε διάρκεια και χάνεται ύστερα από ύπνο ή ξεκούραση. Όσον αφορά την κούραση λόγω θεραπείας, αυτή αποτελεί μια νέα εμπειρία για τα παιδιά, που δεν είχαν βιώσει νωρίτερα. Είναι πιο δαπανηρή ενεργειακά, πιο έντονη και πιο ραγδαία σε σχέση με την τυπική κούραση. Αντίθετα με τα συμπτώματα και τα ξεσπάσματα της τυπικής κούρασης που είναι αναγνωρίσιμα, τα συμπτώματα και τα ξεσπάσματα της κούρασης λόγω της θεραπείας είναι δύσκολο να προβλεφθούν και να αναγνωριστούν. Αυτός ο τύπος κούρασης ξεκινάει με την εισαγωγή στο νοσοκομείο, τη χημειοθεραπεία, την έκθεση σε ακτινοβολία, το χειρουργείο ή συμβαίνει στις μέρες που επακολουθούν. Ο συχνά διακοπτόμενος ύπνος, ο θόρυβος και η αλλαγή στην καθημερινότητα οδηγεί σε έναν φαύλο κύκλο, όπου η κούραση μετατρέπεται σε μια «αδιάκοπη κούραση» που δεν περνάει με τον ύπνο ή την ξεκούραση. Το αίσθημα της κούρασης επιδεινώνεται από τα συναισθήματα για το άγνωστο, από το άγχος και την ανησυχία που βιώνουν τα παιδιά επειδή δεν ξέρουν τι πρόκειται να αντιμετωπίσουν. Τα παιδιά περιγράφουν αυτού του τύπου κούραση ως ενοχλητική και δίνουν έμφαση στη σημαντική επίδραση που έχει στην ποιότητα της ζωής τους. Οσον αφορά την ολική κούραση, αυτός ο τύπος κούρασης αποτελεί μια νέα εμπειρία για τα παιδιά και διαφοροποιείται από τον παραπάνω τύπο στην ένταση και τη διάρκειά της. Τα παιδιά περιγράφουν ένα αίσθημα βαθιάς απώλειας ενέργειας. Η απώλεια ενέργειας υπερτερεί των διαθέσιμών πηγών ενέργειας των παιδιών και έχει ως αποτέλεσμα την ανάπτυξη στρατηγικών για τη διατήρηση της ενέργειας που απομένει. Αυτός ο τύπος κούρασης βιώνεται ως ανεπιθύμητη και αρνητική εμπειρία.
Οι παράγοντες που επηρεάζουν την κούραση που βιώνουν τα παιδιά και οι έφηβοι είναι η προσωπικότητα του παιδιού, ο τρόπος ζωής του παιδιού, οι περιβαλλοντικοί παράγοντες και ο τύπος της θεραπείας. Η προσωπικότητα του παιδιού παραμένει αμετάβλητη κατά τη διάρκεια της ασθένειας και φαίνεται να επηρεάζει τις στρατηγικές που χρησιμοποιεί το παιδί για να διατηρήσει την ενέργεια. Για παράδειγμα, τα παιδιά που εκφράζονται συναισθηματικά πριν τη διάγνωση, τείνουν να ανταποκρίνονται στη κούραση με συναισθηματικά ξεσπάσματα. Αντίθετα, τα παιδιά που είναι εσωστρεφή, ανταποκρίνονται με παρόμοιο τρόπο στην κούραση. Εξίσου σημαντικός είναι ο τρόπος ζωής του παιδιού. Τα παιδιά που είναι ενεργά πριν τη διάγνωση, συχνά ανταποκρίνονται στη κούραση μένοντας όσο πιο ενεργά μπορούν, συχνά προσαρμόζοντας τις δραστηριότητες τους στις τωρινές ικανότητες τους. Τα παιδιά που πριν τη διάγνωση τους ακολουθούσαν μια πιο παθητική ζωή, τείνουν να χρησιμοποιούν ήσυχες δραστηριότητες (όπως διάβασμα) για να διατηρήσουν τα ενεργειακά τους αποθέματα. Επιπλέον, τα περιβαλλοντικά εμπόδια επηρεάζουν σημαντικά την κούραση. Για τους έφηβους, ο περιορισμένος αριθμός δραστηριοτήτων σχετικών με την ηλικία τους, που προσφέρει το νοσοκομειακό περιβάλλον, αποτελεί αιτία βαρεμάρας και αίσθησης αυξανόμενης κούρασης. Επίσης, το είδος της θεραπείας επηρεάζει σημαντικά το βαθμό της κούρασης. Τα παιδιά ανταποκρίνονται με διαφορετικό τρόπο μετά από κάθε κύκλο θεραπείας. Τα παιδιά βιώνουν ισχυρή κούραση μετά ακριβώς από μια χημειοθεραπεία και ήπια κούραση σε μια επόμενη θεραπεία. Αυτή η ασυνέπεια συμβάλλει στην ανικανότητα πρόβλεψης της κούρασης.
Τα παιδιά βιώνουν τόσο φυσικά συμπτώματα κούρασης (είναι πολύ κουρασμένα για να κινηθούν) όσο και ψυχολογικά συμπτώματα (αισθάνονται λυπημένα). Αντιλαμβάνονται την κούρασή τους σαν να έχει πολλαπλές αιτίες, όπως η χημειοθεραπεία και οι επιπτώσεις της (π.χ. αναιμία), ο διακοπτόμενος ύπνος (συχνά εξαιτίας θορύβων και διακοπών στο νοσοκομειακό περιβάλλον), ο πόνος και το αίσθημα δυσφορίας, το ότι είναι πολύ ενεργά ή το ότι βαριούνται ή ανησυχούν. Τα παιδιά αναφέρουν ότι είναι κουρασμένα, δεν κοιμούνται καλά και δεν μπορούν να κάνουν τα πράγματα που θα ήθελαν. Επίσης αναφέρουν ότι δεν είναι τόσο ενεργά, όσο ήταν πριν τη διάγνωση.
Στρατηγικές αντιμετώπισης της κούρασης
Ο καρκίνος και η θεραπεία του απαιτεί αυξημένες και αφύσικες δαπάνες ενέργειας από τα παιδιά. Τα παιδιά αναπτύσσουν στρατηγικές για τη συμπλήρωση, τη συντήρηση και τη διατήρηση της ενέργειας. Οι στρατηγικές συντήρησης εστιάζουν στη συμπλήρωση της ενέργειας με την ταυτόχρονη διατήρηση της διαθέσιμης ενέργειας. Οι στρατηγικές διατήρησης εστιάζουν στο να μειώσουν την περαιτέρω απώλεια ενέργειας με την ταυτόχρονη «προστασία» των χαμηλών επιπέδων ενέργειας που παραμένει. Τα παιδιά και οι έφηβοι αναγνωρίζουν παρεμβάσεις που μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση της κούρασης. Τέτοιες παρεμβάσεις είναι: η ξεκούραση, οι μικρής διάρκειας ύπνοι, η ώρα ξεκούρασης να μην διακόπτεται από εξωτερικούς παράγοντες. Επίσης, τα παιδιά πρέπει να επιδιώκουν τους φυσιολογικούς ρυθμούς ζωής μαζί με στρατηγικές αντιμετώπισης, όπως η συνεχής απασχόληση, η συμμετοχή σε δημιουργικές δραστηριότητες και η χρήση της επιλεκτικής μνήμης (ξεχνούν αυτά που θέλουν να μη θυμούνται).
Απαραίτητο είναι να υπάρχουν, στα παιδιατρικά ογκολογικά τμήματα, χώροι για τα παιδιά που βιώνουν την τυπική κούραση και την κούραση εξαιτίας της θεραπείας και διαφορετικοί χώροι για τα παιδιά που βιώνουν ολική κούραση. Επίσης πρέπει να υπάρχει στους χώρους η ένδειξη «παρακαλείται ησυχία», για το προσωπικό και τους επισκέπτες.
Τέλος, οι επαγγελματίες υγείας δεν πρέπει να υποτιμούν την επίδραση της κούρασης στο παιδί και τον έφηβο με καρκίνο, καθώς βιώνει την κούραση ως το πιο επικρατές και βαρύ σύμπτωμα και πιστεύει ότι αποτελεί αναπόφευκτη συνέπεια της θεραπείας.
*Παιδοψυχολόγος Τμ. Ψυχολογίας Κρήτης, Τμ. Ψυχολογίας Durham University, UK
