Αύξηση καταγράφεται στα περιστατικά αυτισμού καθώς 1 στα 100-150 παιδιά παγκοσμίως έχει αυτισμό. Ωστόσο παρά τα βήματα που έχουν γίνει για την αντιμετώπιση της νόσου, παρατηρείται ακόμη έλλειμμα ενημέρωσης – κυρίως στις μικρές κοινωνίες όπου πολλές φορές αντιμετωπίζεται ως ταμπού- αλλά και έλλειμμα υποστήριξης από τις δομές της Πολιτείας.
Οι επισημάνσεις αυτές έγιναν χθες στο πλαίσιο της επιστημονικής ημερίδας για τον αυτισμό στην εφηβεία στο κατάμεστο Θέατρο Μίκης Θεοδωράκης, στο ενετικό λιμάνι. Η ημερίδα διοργανώθηκε από τον Σύλλογο Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων ατόμων με ήπιες διαταραχές αυτιστικού φάσματος- Άσπεργκερ Ν. Χανίων με την αιγίδα του Ιατρικού Συλλόγου Χανίων και της Παιδοψυχιατρικής Εταιρείας Ελλάδος σε συνδιοργάνωση με την Αντιπεριφέρεια Χανίων,το Δήμο Χανίων,τη Διεύθυνση Πρωτοβάθμιας Εκπαίδευσης Χανίων,τη Διεύθυνση Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης Χανίων και το Σωματείο Ατόμων με Αναπηρία Νομού Χανίων και τη στήριξη του συλλόγου Palso.
“ Κλειδί” η υποστήριξη της οικογένειας
Η κα Ιωάννα Μαλανδράκη, πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων ατόμων με ήπιες διαταραχές αυτιστικού φάσματος- Άσπεργκερ Ν. Χανίων που ιδρύθηκε πριν από 2 χρόνια και αριθμεί τριάντα μέλη- οικογένειες με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, αναφέρθηκε στους σκοπούς της ημερίδας. Σύμφωνα με την κα Μαλανδράκη, στα Χανιά, τον Σύλλογο έχουν πλησιάσει αρκετές οικογένειες και μεμονωμένα άτομα ωστόσο « διαπιστώνουμε ότι οι γονείς πολλές φορές δυσκολεύονται να εξωτερικεύσουν το πρόβλημα του αυτισμού. Σε έναν βαθμό, το θέμα αποτελεί ακόμη ταμπού, όχι βέβαια όσο ήταν παλιότερα. Βέβαια το ότι μας πλησιάζουν είναι ενθαρρυντικό. Σιγά σιγά, μέσα από τις δράσεις μας, πιστεύουμε ότι θα μας εμπιστευθούν και πως θα έρθουν κοντά μας και άλλες οικογένειες για να τις βοηθήσουμε» σημείωσε.
Η ίδια ως μητέρα παιδιού στο φάσμα του αυτισμού, αναφέρθηκε στα ζητήματα που αντιμετωπίζει μια οικογένεια από τις πρώτες στιγμές της διάγνωσης, της αποδοχής αλλά και της στήριξης του από το οικογενειακό, εκπαιδευτικό και κοινωνικό περιβάλλον. « Τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού έχουν κάποιο κοινωνικό έλλειμμα, μια δυσκολία στην αλληλεπίδραση με άλλα άτομα, στην κοινωνικοποίηση τους. Όμως έχουν νοημοσύνη, μπορούν να φοιτήσουν σε κανονικό σχολείο, τις περισσότερες φορές με παράλληλη στήριξη και με την κατάλληλη εκπαίδευση να έχουν μια λειτουργική ζωή» ανέφερε η κα Μαλανδράκη και πρόσθεσε: «Ο γιος μου, ο Τηλέμαχος που σήμερα είναι 28 ετών, αντιμετώπισε μεγάλες δυσκολίες στο κομμάτι της εκπαίδευσης γιατί δεν υπήρχε παράλληλη στήριξη και ένα μεγάλο βάρος της εκπαίδευσης του παιδιού περνούσε από την οικογένεια. Δεν υπήρχαν λογοθεραπείες, εργοθεραπείες κ.α που να της χορηγεί το Κράτος και το κόστος ήταν δυσβάστακτο. Και φυσικά δεν υπήρχαν τόσο εξειδικευμένοι επιστήμονες, τότε, όσο είναι σήμερα. Ωστόσο ο Τηλέμαχος, κατάφερε να τελειώσει το ΕΠΑΛ, στην ειδικότητα των Η/Υ αλλά και 2 ΕΠΑΣ! Είναι πολύ καλά κοινωνικοποιημένος, έχει πολλούς φίλους και είναι πολύ δημοφιλής στις παρέες του».
Ο αυτισμός δεν τελειώνει στα 7 έτη…
Για την συννοσηρότητα των διαταραχών του αυτιστικού φάσματος στην εφηβεία, μίλησε ο Γεώργιος Βαγιωνής, Msc Παιδοψυχίατρος ΕΣΥ,Ιατρείο Παιδιών και Εφήβων,Κέντρο Ψυχικής Υγείας Χανίων, Γενικό Νοσοκομείο Χανίων. Ο ίδιος στάθηκε στο θέμα της σχολικής ένταξης των παιδιών με αυτισμό κατά την παιδική ηλικία αλλά και στο ζήτημα της σεξουαλικότητας και του επαγγελματικού προσανατολισμού κατά την εφηβεία. «Όλοι θεωρούμε τον αυτισμό σαν μια νόσο που τελειώνει γύρω στα 7 έτη. Όμως αυτό δεν είναι αλήθεια. Συνεχίζει για πάρα πολλά χρόνια, ακόμη και στην ενήλικη ζωή» σημείωσε.
Ο κ. Βαγιωνής, ότι ακόμη και σήμερα « υπάρχει στιγματισμός γύρω από τον αυτισμό όπως υπάρχει για οποιαδήποτε χρόνια νόσο. Στιγματισμός υπάρχει σε οτιδήποτε διαφορετικό. Όμως μια κοινωνία που θέλει να λέγεται εξελιγμένη και που ζει στο 2018, οφείλει να πολεμά αυτόν τον στιγματισμό. Είναι βέβαια ένας δύσκολος αγώνας». Ο ίδιος επεσήμανε την σημασία του υποστηρικτικού περιβάλλοντος καθώς όπως είπε: « εάν το παιδί έχει έναν καλό δείκτη νοημοσύνης, έχει λόγο, έχει ένα καλό υποστηρικτικό περιβάλλον, έχει λάβει μια παρέμβαση από μικρή ηλικία, οι πιθανότητες να έχει μια καλή ζωή στο μέλλον είναι τεράστιες». Για τις υποστηρικτικές παρεμβάσεις της Πολιτείας, σημείωσε ότι « ακόμη και η ίδια η Πολιτεία δεν δέχεται ότι τα έχουμε καταφέρει… Καλές κινήσεις γίνονται αλλά δεν φτάνουμε, έχουμε πολύ δρόμο ακόμα… Για την υποστήριξη αυτών των παιδιών χρειάζονται πάνω από 5-6 ειδικότητες και τα κόστη είναι δυσθεώρητα». Σύμφωνα με τον ίδιο, στην ηλικία μεταξύ 3-5 ετών είναι δυνατόν να διαγνωστούν με ασφάλεια οι ενδείξεις αυτισμού σε ένα παιδί.
Έρευνα για την επιβάρυνση της οικογένειας
Στα ευρήματα μελέτης της γύρω από τις ανάγκες της οικογένειας με μέλος στο φάσμα του αυτισμού και την ποιότητα ζωής, αναφέρθηκε η κα Βασιλική Ντρε,Παιδιατρική και Ψυχιατρική Νοσηλεύτρια- Επισκέπτρια Υγείας Γ.Ν.Παίδων «Η Αγία Σοφία»,Msc,PhD candidate.
Τα κυριότερα συμπεράσματα της έρευνας είναι μεταξύ άλλων τα εξής:
• καταγράφονται υψηλά ποσοστά συναισθηματικής επιβάρυνσης της οικογένειας ( αγχος, στρες, κατάθλιψη των μητέρων.
• μεγάλο οικονομικό κόστος της οικογένειας ( οι θεραπείες παρέχονται κυρίως από ιδιωτικούς φορείς)
• έλλειψη κοινωνικής υποστήριξης
• αγωνία της οικογένειας για την εφηβεία του παιδιού με αυτισμό, για τον επαγγελματικό προσανατολισμό, για το θέμα της σεξουαλικότητας, την φροντίδα του στην ενήλικη ζωή
•επιβάρυνση στο δεύτερο παιδί της οικογένειας ( εάν υπάρχει) που αναλαμβάνει γονικό ρόλο για την φροντίδα του μέλος με αυτισμό
« Δυστυχώς δεν έχουμε οργάνωση τόση όσο θα χρειαζόταν για τις ανάγκες των οικογενειών, την πληροφόρηση και την υποστήριξη» σημείωσε η κα Ντρε.
Για την σεξουαλική διαπαιδαγώγηση των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού, μίλησε η κα Ιωάννα Φαντζίκη, Συμβουλευτική Ψυχολόγος Msc,ειδικευμένη στην εκπαίδευση και αποκατάσταση παιδιών με ΔΑΦ. « Η σεξουαλικότητα είναι ένα σύνολο συμπεριφορών που έχουν να κάνουν με το πώς το παιδί αντιλαμβάνεται τη σχέση με τον εαυτό του και με τους άλλους. Επειδή υπάρχουν ελλείματα στην κοινωνική αλληλεπίδραση, στην επικοινωνία και στην φαντασία, τα παιδια αυτά ιδιαίτερα στην εφηβεία, δυσκολεύονται πάρα πολύ» σημείωσε.
Στην ημερίδα μίλησαν ακόμη η Εύη Ταγκούλη,Παιδοψυχίατρος Επιμελήτρια Α΄,Παιδοψυχιατρική Κλινική Ιατρικής Σχολής-Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών (ΕΚΠΑ) του Γ.Ν.Παίδων «Η Αγία Σοφία» καθώς και η κα Αμαλία Μπασιά,Πρόεδρος του Σωματείου Ατόμων με Αναπηρία Ν.Χανίων,Μέλος του ΔΣ. Ε.Σ.Α.Μ.Ε.Α.
