Διάβασα στα κοινωνικά δίκτυα ότι στις 30 Μαΐου θα «γιορτάζαμε» (sic) την Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣκΠ). Περίεργη γιορτή χαράς για τον ανθρώπινο πόνο, αλλά μερικές φορές μέσα από τις ακρότητες μπορούμε να μάθουμε να αντιμετωπίζουμε την κανονικότητα.
Ας πάμε όμως στην ιστορία της νόσου. Η πρώτη καταγραφή της ΣκΠ εμφανίζεται στο ημερολόγιο του Auguste Friedrich d’ Este, νόθου εγγονού του Γεωργίου του Γ’, βασιλιά της Μεγάλης Βρετανίας και της Ιρλανδίας. Το Δεκέμβριο του 1822 γράφει στο ημερολόγιό του:
«Όταν τελείωσε η τελετή, τα μάτια του ήταν τόσο θαμπά, με αποτέλεσμα να μην μπορεί να διαβάσει ή να γράψει. Η όρασή του επέστρεψε αλλά, αργότερα, παρουσιάστηκαν άλλα συμπτώματα, όπως προοδευτική αδυναμία, μούδιασμα, δυσκολία στο περπάτημα, σπασμοί και κατάθλιψη». Πέθανε σε ηλικία 54 χρόνων, ψάχνοντας μάταια για μία θεραπεία της ασθένειάς του επί 26 χρόνια.
Το 1883, ο Σκοτσέζος παθολόγος Sir Robert Carswell, παρουσίασε μία υδατογραφία σπονδυλικής στήλης, που είχε αντικρίσει κατά τη διάρκεια μιας αυτοψίας. Μέσα στον υγιή μυελό, υπήρχαν διάσπαρτες κηλίδες σκληρυντικού και αποχρωματισμένου ιστού. Δεν υπήρξαν άλλες κλινικές λεπτομέρειες αυτής της περίπτωσης, εκτός από το γεγονός ότι ο ασθενής ήταν παράλυτος.
Την ίδια εποχή περίπου, ο Γάλλος γιατρός Jean Cruveilhier δημοσίευσε μία εικόνα με βλάβες στη σπονδυλική στήλη και στον εγκέφαλο τεσσάρων ασθενών. Η μία περίπτωση αφορούσε μια γυναίκα 31 χρόνων, που έπασχε από προοδευτική παραπληγία. Οι βλάβες ονομάστηκαν sclerosis, από την αντίστοιχη ελληνική λέξη «σκλήρυνση». Υπήρχαν κι άλλες περιγραφές στα μέσα του 19ου αιώνα αλλά μέχρι το 1868 η ΣκΠ δεν είχε ακόμη εξακριβωθεί.
Εκείνη τη χρονιά, ο Jean-Martin Charcot, ένας από τους διασημότερους Γάλλους γιατρούς και ερευνητές, έδωσε στον κόσμο μια λεπτομερή περιγραφή της ασθένειας. Το πρώτο βιβλίο για τη ΣκΠ δημοσιεύτηκε την επόμενη χρονιά. Ενώ εργαζόταν σε κάποιο νοσοκομείο στο Παρίσι, ο Charcot ανακάλυψε ότι πολλοί από τους ασθενείς του υπέφεραν από τρέμουλο και παράλυση, σε διαφορετικό βαθμό ο καθένας. Μερικοί υπέφεραν από παράλυση, η οποία αρχικά είχε περιγράφει στην Αγγλία το 1817 ως Πάρκινσον. Ο Charcot όμως αντιλήφθηκε ότι επρόκειτο για μια διαφορετική ασθένεια, που χαρακτηριζόταν από σπασμωδικές κινήσεις των άκρων και γενικά του σώματος. Στην αυτοψία, οι ασθενείς παρουσίασαν στο κεντρικό νευρικό σύστημα επτά πλάκες ή ομαλές σκληρυντικές επιφάνειες. Από τότε άρχισαν να αυξάνουν ραγδαία τα άρθρα για τη ΣκΠ. Στις αρχές του 1904, υπήρχαν περίπου 1000 αναφορές για την ασθένεια.
Αυτά για την ιατρική ιστορία. Πού βρισκόμαστε σήμερα; Η ΣκΠ είναι το συνηθέστερο νευρολογικό νόσημα της νεαρής ενηλίκου ζωής και προκαλεί αναπηρίες με μεγάλο κοινωνικοοικονομικό κόστος. Το MS Barometer (Ευρωβαρόμετρο για την ΣκΠ), συγκριτική έρευνα που συλλέγει βασικές πληροφορίες σε περισσότερες από 30 Χώρες στην Ευρώπη, δεν μας δίδει καθόλου ευχάριστα νέα. Ομοίως και για την αύξηση και άλλων αυτοάνοσων νοσημάτων σε παγκόσμιο επίπεδο (αυτό ας προσεχθεί από τους υπεύθυνους του τουρισμού).
Ακριβείς ιατρικές παρεμβάσεις στον τρόπο ζωής, στη διατροφή, στη διόρθωση των ελλείψεων και η χρήση φαρμακευτικών αγωγών με θετικά μεταβολικά αποτελέσματα, έχουν αλλάξει σήμερα ριζικά την πορεία της νόσου. Η ποιότητα ζωής και η γενική κατάσταση της υγείας ασθενών βελτιώνεται από μια κατάσταση σταθερής επιδείνωσης σε μια κατάσταση σταδιακής βελτίωσης ή ακόμη και στάσιμης κατάστασης. Σήμερα η ιατρική διαθέτει περισσότερα εργαλεία από αυτά που διέθετε παλαιότερα, αλλά και τα νέα φάρμακα, η διόρθωση των ελλείψεων και η διατροφή του κάθε ασθενούς προσαρμόζονται στο μεταβολικό του προφίλ, αλλάζουν ριζικά την ποιότητα ζωής και την πορεία της νόσου των ατόμων που πάσχουν από ΣκΠ. Εκείνο που γνωρίζουμε σήμερα είναι ότι κάθε ασθενής είναι και μία ξεχωριστή περίπτωση. Κι εδώ θα λέγαμε ότι πάμε καλά, αλλά από το καλό υπάρχει πάντα το καλύτερο.
Τι απουσιάζει όμως τις περισσότερες φορές από την προσέγγιση της ΣκΠ; Ο άνθρωπος. Ο άνθρωπος ως ασθενής και ο άνθρωπος ως φροντιστής ή τουλάχιστον αυτός που θέλει να μάθει να διαχειρίζεται ασθενή με ΣκΠ. Ίσως για μας τους «υγιείς» να μην το κατανοούμε, αλλά πραγματικά δεν είναι καθόλου εύκολο. Φροντίζω σημαίνει να μάθω που βρίσκομαι με άτομο με ΣκΠ, πως τον πιάνω, πως περπατώ, πως καθαρίζω το φαγητό, το νερό, το μπάνιο … Τόσο απλά πράγματα για εμάς, αλλά καθόλου για τα άτομα με ΣκΠ.
O Auguste Frederick d’ Este μπορεί να υπήρξε o παλαιότερος ασθενής με ΣκΠ, αλλά άφησε ένα μήνυμα. Στα τελευταία του χρόνια, ήταν περιορισμένος στο κρεβάτι του, αλλά παρά την ασθένειά του, κράτησε μια αισιόδοξη προοπτική για τη ζωή. Ποιο μπορεί να είναι άραγε αυτό το μυστικό; Η ΣκΠ είναι μία καθαρά ανθρωποκεντρική ασθένεια. Για να τα καταφέρεις ή θα πρέπει να είσαι πρίγκιπας/πριγκίπισσα ή υπερ-αισιόδοξος! Αφορά τον ίδιο τον ασθενή και τη σχέση με τον εαυτό του και την ασθένεια, αφορά τον/την σύζυγο, τους γονείς, τα παιδιά κ.λπ. Γίνεται πάντοτε λόγος για τις συνέπειες της ΣκΠ στον ίδιο τον ασθενή και στο άμεσο περιβάλλον του. Η άγνοια και η αβεβαιότητα πολλές φορές της ασθένειας προξένησε και προξενεί μη αναστρέψιμες καταστάσεις, δύσκολες να τις διαχειριστούν. Παρεμβαίνει ο/η Ψυχολόγος και κάπου εκεί το παιχνίδι μπορεί να χαθεί ή να κάπως να ισορροπήσει. Υπάρχει όμως και μία άλλη διάσταση. Ζητούμε ίσως πολλά από τα άτομα με ΣκΠ, αλλά πρέπει να κατανοήσουμε και εμείς τη σχέση μας με τα άτομα με ΣκΠ. Τι μπορεί να με προσφέρει; Τι μαθαίνω; Πως συνυπάρχω; Μερικές φορές η αιτία πολλών οικογενειακών προβλημάτων μπορεί να είναι η κάθε ασθένεια, αλλά μπορεί να γίνει και αιτία γεφύρωσης ή αποκάλυψης συναισθηματικών κενών. Μπορεί να μην καταλαβαίνουμε τι σημαίνει η ΣκΠ, καταλαβαίνουμε όμως πόσο σημαντικό είναι να χαίρεσαι, να ελπίζεις και να πορεύεσαι. Πρώτον, τα άτομα με ΣκΠ πρέπει να κατανοήσουν ότι οι φροντιστές που είναι δίπλα τους, είναι κι αυτοί άνθρωποι με τις προσωπικές τους ανάγκες, να υπάρχει αλληλοκατανόηση και πρωτίστως να υπάρξει μια αυθόρμητη επικοινωνία με τα μάτια, τα χέρια, χωρίς πολλά λόγια και δεύτερον, εμείς να δώσουμε μικρές ευκαιρίες στα άτομα με ΣκΠ. Να πάμε μαζί κάπου, να περπατήσουμε λίγο, να αφιερώσουμε μισή ημέρα για δραστηριότητες, απλές αλλά αποκλειστικές.
Πρέπει όμως να πω ότι όλα αυτά είναι σχεδόν πάντα στα όρια της έντασης ή ακόμη και της απογοήτευσης ή ακόμη και κρίσεων απογοήτευσης. Και φυσικά έχουν άμεση σχέση με τον πολιτισμό μας. Το μεγάλο κακό του πολιτισμού μας, ιδιαίτερα την περίοδο της πανδημίας, είναι η μορφή του θανάτου που έχουμε υιοθετήσει μέσα μας. Ο θάνατος που ο φόβος τον καθιστά απόμακρο και χτίζουμε έτσι μια ζωή χωρίς θάνατο, που του αφαιρεί, μαζί με όλα τα άλλα, ακόμη και αυτή τη δυνατότητα να τον αρνηθεί. Είναι το αποπαίδι του τεχνικού πολιτισμού μας που φροντίζει μέσα από τα φάρμακα να κάνει τον άνθρωπο να ξεχνά τον πόνο και κατ’ επέκταση τον θάνατο. Μια κοινωνία που βρίσκεται μπροστά στην εξαφάνιση του σώματος, που δεν θέλει να ορίζει το σώμα ως αξία, ιδίως στα άτομα με ΣκΠ, αλλά της αδυναμίας του σύγχρονου ανθρώπου να αποδεχτεί τον θάνατο αποτελεί δίχως άλλο και η αδυναμία του να αποδεχτεί τη ζωή και την ασθένεια. Η απώθηση του θανάτου, αλλά και της ασθένειας, της ΣκΠ, συνιστά στην πραγματικότητα μία απώθηση της ίδιας της ζωής.
Φυγάδευση του θανάτου και του πόνου σημαίνει φυγάδευση της ίδιας της ζωής. Μία νοσηρή επίγεια «αθανασία», της αθανασίας των ψευτοπραγμάτων, που ταυτίζεται με την απολυτοποίηση της στιγμής και αγνοεί επιδεικτικά τη δυνατότητα των εσχάτων. Όλα αυτά χρειάζεται πολύ δύναμη να τα μελετήσουμε είτε ατομικά είτε εν κοινότητι –αν και η ΣκΠ δεν παλεύεται ούτε με τον έναν ούτε με τον άλλον τρόπο. Μέχρι να φτάσουμε όμως στο ποθούμενο καλό είναι να προσπαθήσουμε να συνεργαστούμε για τη δημιουργία Δημοσίων Κέντρων Πολλαπλής Σκλήρυνσης σε κάθε Νομό, σε κάθε Περιφέρεια, όπου οι ασθενείς θα λαμβάνουν υπηρεσίες από διεπιστημονικές ομάδες επαγγελματιών υγείας και ειδικούς στην αποκατάσταση, αλλά και να μοιραζόμαστε τις προσωπικές μας εμπειρίες για ένα καλύτερο κόσμο.
Ευχαριστούμε όλους και όλες που μας έμαθαν να αγαπάμε και να σεβόμαστε, μέσα από τη ΣκΠ, την ίδια τη ζωή!
