» Η Χανιώτισσα καθηγήτρια Αιµατολογίας Ελένη Παπαδάκη µιλά για τους στόχους της διοργάνωσης και τις εξελίξεις στην επιστηµονική έρευνα
Στο επίκεντρο διεθνούς ιατρικής επιστηµονικής έρευνας θα βρεθούν τα Χανιά από 4 έως 6 Απριλίου καθώς θα φιλοξενήσουν στο Κέντρο Αρχιτεκτονικής της Μεσογείου το τελικό συνέδριο του Ερευνητικού ∆ικτύου EuNet-INNOCHRON, µε 90 ερευνητές από 23 χώρες να δίνουν το “παρών” στις εργασίες του.
Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου θα συζητηθούν οι τελευταίες εξελίξεις γύρω από την έρευνα για τις ουδετεροπενίες, µια ασθένεια που υπολογίζεται ότι πάσχει περίπου το 1% του πληθυσµού της Ευρώπης. Ενόψει του συνεδρίου (το αναλυτικό πρόγραµµα του οποίου είναι αναρτηµένο στην ιστοσελίδα https://eunet-innochron.eu/final-conference-agenda) τα “Χ.ν.” µίλησαν µε τη συντονίστρια του ∆ικτύου EuNet-INNOCHRON, τη Χανιώτισσα καθηγήτρια Αιµατολογίας στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστηµίου Κρήτης και διευθύντρια της Αιµατολογικής Κλινικής ΠαΓΝΗ, Ελένη Παπαδάκη, για τους στόχους του ερευνητικού προγράµµατος, την επιστηµονική έρευνα στην Ελλάδα αλλά και τις δυνατότητες φιλοξενίας διεθνών επιστηµονικών διοργανώσεων που στα Χανιά.
• Τι συνέδριο είναι αυτό που θα φιλοξενηθεί στα Χανιά και ποιοι είναι οι στόχοι του;
Πρόκειται για το τελικό συνέδριο του Ερευνητικού ∆ικτύου EuNet-INNOCHRON (European Network for the Innovative Diagnosis and Treatment of Chronic Neutropenias) που δηµιουργήθηκε το Νοέµβριο 2019 στο πλαίσιο του ερευνητικού Ευρωπαϊκού προγράµµατος COST (Cooperation in Science and Technology) και επικεντρώνεται στην έρευνα στις ουδετεροπενίες. Τα προγράµµατα COST είναι ιδιαίτερα ανταγωνιστικά, προκηρύσσονται µία φορά το χρόνο, δεν χρηµατοδοτούν αυτή καθαυτή τη διενέργεια έρευνας, αλλά τη δηµιουργία δικτύων επιστηµόνων που προάγουν την έρευνα µέσω της συνεργασίας τους. Είναι πολύ χρήσιµα προγράµµατα καθώς προβλέπουν τη συµµετοχή, σε σηµαντικό ποσοστό, ερευνητών από κράτη που υπολείπονται ερευνητικά, προκειµένου να ωφεληθούν από τις συνεργασίες που αναπτύσσονται, από τη δυνατότητα να µετακινηθούν σε προηγµένα Εργαστήρια ή/και Κλινικές, και από τη συνολική συµµετοχή τους στις εκπαιδευτικές διαδικασίες του ∆ικτύου. Επίσης, προβλέπουν τη συµµετοχή, σε σηµαντικό ποσοστό, νέων Ερευνητών παρέχοντάς τους τις παραπάνω δυνατότητες, ενισχύοντας έτσι τις προοπτικές της καριέρας τους.
Το ∆ίκτυο EuNet-INNOCHRON συντονίζεται από εµάς (Αιµατολογική Κλινική ΠαΓΝΗ, Ιατρική Σχολή Πανεπιστηµίου Κρήτης) και συµµετέχουν, από την αρχή της δηµιουργίας του, ερευνητές από 32 χώρες καθώς και η Ευρωπαϊκή Αιµατολογική Εταιρεία. Στο συνέδριο, θα συµµετάσχουν διά ζώσης 90 ερευνητές από 23 χώρες.
Ο στόχος του τελικού Συνεδρίου είναι να συζητηθούν και να παρουσιαστούν τα αποτελέσµατα της έρευνας που έχει διενεργηθεί στο πλαίσιο του ∆ικτύου, τα νέα ερωτήµατα που έχουν προκύψει, και οι προοπτικές συνέχισης της συνεργασίας των ερευνητών.
• Το ερευνητικό πρόγραµµα επικεντρώνεται στις ουδετεροπενικές καταστάσεις, δηλαδή καταστάσεων µε χαµηλά λευκά αιµοσφαίρια. Πόσο σοβαρή πάθηση είναι αυτή και τι επιδηµιολογικά στοιχεία υπάρχουν;
Οι ουδετεροπενίες είναι καταστάσεις που µπορεί να εµφανιστούν εκ γενετής, να είναι δηλαδή κληρονοµικές, η να αναπτυχθούν στη διάρκεια της ζωής, να είναι δηλαδή επίκτητες. Το φάσµα των εκδηλώσεών τους εξαρτάται από την υποκείµενη αιτιολογία και ποικίλει, από µορφές τελείως ασυµπτωµατικές, µορφές που σχετίζονται µε σοβαρές λοιµώξεις, και άλλες που εµφανίζουν αυξηµένη πιθανότητα εξέλιξης σε οξεία λευχαιµία. Ανήκουν στα σχετικά σπάνια νοσήµατα και υπολογίζεται ότι από ουδετεροπενία πάσχει περίπου 1% του πληθυσµού της Ευρώπης. Έχουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον στη διάγνωση και παρακολούθησή τους, κυρίως για την αναγνώριση εκείνων των ασθενών που έχουν αυξηµένη πιθανότητα να εξελιχθούν σε οξεία λευχαιµία. Για τη διάγνωση της αιτιολογίας τους, όπως και για την παρακολούθησή τους, χρειάζονται πολύ εξειδικευµένες µοριακές και ανοσολογικές εξετάσεις. Η θεραπεία των ασθενών εξαρτάται από την υποκείµενη αιτιολογία και µάλιστα, αν οι ασθενείς δεν εµφανίζουν λοιµώξεις δεν χρειάζονται θεραπεία. Στους ασθενείς που εµφανίζουν λοιµώξεις χορηγούµε αυξητικό παράγοντα, δηλαδή µία ένεση που χορηγείται υποδόρια και αυξάνει την παραγωγή των λευκών αιµοσφαιρίων. Οι ασθενείς που εµφανίζουν ενδείξεις εξέλιξης σε οξεία λευχαιµία, οδηγούνται σε αλλογενή µεταµόσχευση. Στην Αιµατολογική Κλινική του ΠαΓΝΗ παρακολουθούµε περίπου 300 ενήλικες ασθενείς µε ουδετεροπενία και έχουµε τη δυνατότητα να διερευνούµε την αιτιολογία της νόσου µε όλες τις απαραίτητες εξετάσεις που µάλιστα παρέχονται δωρεάν στους ασθενείς. ∆ωρεάν βέβαια είναι και η εξέταση των ασθενών στο Εξωτερικό Ιατρείο Ουδετεροπενιών στο οποίο µπορούν να κλείνουν µόνοι τους ραντεβού, αν και οι περισσότεροι ασθενείς παραπέµπονται από τους γιατρούς τους.
• Είναι εντυπωσιακό το γεγονός ότι οι ερευνητές που συµµετέχουν στο πρόγραµµα προέρχονται από 32 διαφορετικές χώρες. Αποτελούν για τη σύγχρονη έρευνα βασική προϋπόθεση οι συνεργασίες;
Ακριβώς. Η έρευνα σήµερα χρειάζεται συνεργασίες και ∆ίκτυα, ιδιαίτερα µάλιστα στα σπάνια νοσήµατα, προκειµένου να ανταλλάσσονται και να συζητούνται εµπειρίες αλλά και να δίδεται η δυνατότητα διενέργειας ειδικών εξετάσεων για τη διάγνωση και την παρακολούθηση ασθενών σε Κέντρα Αναφοράς. Έτσι, δίδεται δυνατότητα να αντιµετωπισθούν κατάλληλα ασθενείς που ίσως στον τόπο τους να µην υπάρχουν δυνατότητες. Επίσης, σήµερα, που δίδεται η δυνατότητα να έχουµε µεγάλο αριθµό δεδοµένων µε εφαρµογή ειδικών τεχνολογιών, η αξιοποίηση των δεδοµένων µέσω ∆ικτύων Επιστηµόνων, δίνει τη δυνατότητα αναγνώρισης της µοριακής βάσης νοσηµάτων, βιοδεικτών και παραµέτρων που διευκολύνουν στην πρόληψη, διάγνωση, σωστή παρακολούθηση και θεραπεία των ασθενών. Σε κάθε περίπτωση, οι συνεργασίες και η σωστή αξιοποίηση των δεδοµένων, αποβαίνουν εις όφελος των ασθενών. Θα σας δώσω, µάλιστα και ένα πρακτικό παράδειγµα: µε τη συνεργασία των Επιστηµόνων του ∆ικτύου µας και τη συµβολή του καθενός µε βάση τη δική του εµπειρία, παρήχθησαν οι διεθνείς κατευθυντήριες γραµµές για τη διάγνωση, την παρακολούθηση και τη θεραπεία των ουδετεροπενικών ασθενών έτσι ώστε να υπάρχει ενιαία προσέγγιση ανεξάρτητα από το που διαµένουν οι ασθενείς.
• Πού “πονάει” στην Ελλάδα η επιστηµονική έρευνα;
Πολύ απλά, χρειάζονται χρηµατοδοτήσεις. ∆υστυχώς η χρηµατοδότηση της έρευνας στην Ελλάδα είναι πολύ περιορισµένη και για το λόγο αυτό αναζητάµε όλοι οι Ερευνητές, πηγές χρηµατοδότησης από το εξωτερικό. Και αυτές βέβαια είναι ιδιαίτερα ανταγωνιστικές και χρειάζεται να γράψεις πολλές ερευνητικές προτάσεις για να καταφέρεις να χρηµατοδοτηθείς σε µία. Για τους γιατρούς, µάλιστα, που το µεγαλύτερο µέλος του χρόνου µας είναι αφιερωµένο στους ασθενείς και την κλινική, ο χρόνος είναι πολύ περιορισµένος για τη συγγραφή ερευνητικών προτάσεων. Φανταστείτε ότι οι ίδιοι άνθρωποι έχουµε και διδακτικό έργο. Επίσης, στην Ελλάδα δεν υπάρχει επιβράβευση των ερευνητών. Για παράδειγµα, συνεργάτες µας στο εξωτερικό που έχουν υψηλές επιδόσεις στο ερευνητικό τους έργο (πχ δηµοσιεύσεις σε έγκυρα επιστηµονικά περιοδικά), χρηµατοδοτούνται και από τα ερευνητικά τους Ιδρύµατα ως ένδειξη επιβράβευσης του έργου τους. Σε εµάς συµβαίνει το αντίθετο: µε τα ερευνητικά µας προγράµµατα υποστηρίζοµε το κλινικό µας έργο και τη διάγνωση των ασθενών µας. Γενικά, ό,τι επιτυγχάνουµε στην Ελλάδα χρειάζεται πολλαπλάσια προσπάθεια σε σχέση µε τους συναδέλφους µας στο εξωτερικό.
• Στο συνέδριο θα συµµετέχουν και εκπρόσωποι ασθενών από την Ευρώπη. Ποιο είναι το σκεπτικό στη συµµετοχή των ασθενών;
Τους εκπροσώπους ασθενών τους θέλουµε κοντά µας. Μαθαίνουµε από αυτούς στοιχεία που αφορούν την ποιότητα ζωής τους, τις προσδοκίες τους από τις σύγχρονες διαγνωστικές και θεραπευτικές προσεγγίσεις και έτσι διαρκώς επαναπροσδιορίζουµε τις δικές µας τακτικές και τους στόχους µας. Κάθε θεραπεία πρέπει να έχει επίκεντρο την ποιότητα ζωής των ασθενών και αυτή τη µαθαίνουµε ακούγοντας τους ίδιους. Αλλά και αντίστροφα: είναι σηµαντικό να παρακολουθούν οι ασθενείς τον τρόπο που δουλεύουµε για αυτούς, να παίρνουν τα µηνύµατα για τις µελλοντικές διαγνωστικές εξετάσεις και θεραπείες που αφορούν το νόσηµά τους και να αισιοδοξούν. Οι οµιλίες, µάλιστα, των ασθενών έχουν ιδιαίτερο και συχνά συναισθηµατικό χαρακτήρα και µας κάνουν κι εµάς καλύτερους. Είναι όµορφες οι σχέσεις αυτές. Και ξέρετε, αυτή η τακτική του ∆ικτύου EuNet-INNOCHRON δεν είναι πρωτότυπη. Και σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Αιµατολογικής Εταιρείας υπάρχει η τάση αλληλεπίδρασης µε τους ασθενείς.
• Είναι αναµφίβολα θετικό το γεγονός ότι το συνέδριο θα φιλοξενηθεί στα Χανιά. Από τη διεθνή εµπειρία που έχετε, προσφέρεται η πόλη µας για τη φιλοξενία τέτοιων διοργανώσεων;
Και βέβαια προσφέρεται. Τα Χανιά έχουν εξαιρετικές υποδοµές µε απίστευτη εµπειρία των ανθρώπων που τις υποστηρίζουν, για τη διενέργεια συνεδρίων ακόµα και µεγάλου µεγέθους. Ειδικά για το ΕuNet-INNOCHRON, έχουµε τη δυνατότητα να το οργανώσουµε στο χώρο του Κέντρου Αρχιτεκτονικής Μεσογείου (ΚΑΜ). Αυτό και µόνο δίνει ένα ξεχωριστό χαρακτήρα και χρώµα στη διοργάνωση καθώς τέτοιοι χώροι δεν βρίσκονται εύκολα ανά την Ευρώπη. Από την πλευρά µας, ως οργανωτές, φροντίζουµε το βράδυ, µετά το τέλος της κάθε ηµέρας να ξεναγηθούν οι σύνεδροί µας, στα στενά της όµορφης πόλης µας αναδεικνύοντας την κουλτούρα και την ιστορία µας. Προσωπικά χαίροµαι πολύ που οργανώνουµε ένα σηµαντικό συνέδριο αναδεικνύοντας διεθνώς την πόλη µας. Θα ήθελα να ευχαριστήσω την Αντιπεριφέρεια Χανίων, το ∆ήµο Χανίων, το Οικονοµικό Επιµελητήριο και το Σύλλογο φίλων της Αιµατολογικής Κλινικής ΠαΓΝΗ, που αγκαλιάζουν την προσπάθειά µας και µας στηρίζουν.
