Σε όλα τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ανά τον κόσμο έχει διαδοθεί το “ice bucket challenge”, όλοι βρέχονται με έναν κουβά νερό, αλλά λίγοι είναι αυτοί που γνωρίζουν τον πραγματικό λόγο που γίνεται όλο αυτό. Κάθε ένας που παίρνει μέρος στο “Ice Bucket Challenge” πρέπει να καταγράψει σε βίντεο τη διαδικασία και να προκαλέσει τρία άτομα ακόμη. Οποιος αποδεχτεί την πρόκληση προσφέρει 10 δολάρια στο ίδρυμα ALS και όποιος αρνηθεί καλείται να καταβάλει το ποσό των 100 δολαρίων. Στη συνέχεια το video θα ανεβεί στην προσωπική σελίδα όποιου δέχεται την πρόκληση στα κοινωνικά δίκτυα. Στα Χανιά τη Δευτέρα το απόγευμα έγινε ένα διαφορετικό και συγκινητικό ice bucket challenge, στο σπίτι ενός ανθρώπου που αντιμετωπίζει τη νόσο ALS εδώ και 6 χρόνια, επιθυμεί να βοηθήσει και άλλους ανθρώπους και να γνωστοποιήσει το θέμα. Την πρωτοβουλία είχε ο Μάρκος Σημαντηράκης, άνθρωπος που πάσχει από την ALS και με τη βοήθεια των παιδιών του και αρκετών φίλων, συλλέχθηκε ένα συμβολικό ποσό από 70 περίπου άτομα που έλαβαν μέρος στο ice bucket challenge. Ο ίδιος προκάλεσε τον πρωθυπουργό Αντώνη Σαμαρά, τον δημοσιογράφο Νίκο Μάνεση και τον τραγουδιστή Γιάννη Πλούταρχο.
Η διαδικασία έγινε ως εξής, στην αρχή διαβάστηκε ένας λόγος στα ελληνικά και στα αγγλικά τον οποίο είχε υπαγορεύσει ο ασθενής της ALS και αναφερόταν στη νόσο, πως την έχει αντιμετωπίσει ο ίδιος, αλλά παράλληλα ευχαριστούσε τον κόσμο που συγκεντρώθηκε και έδωσε από το υστέρημά του χρήματα για το ίδρυμα της ALS. Επειτα, πρώτος αυτομπουγελώθηκε ο ίδιος και ακολούθησαν και οι υπόλοιποι, ενώ η διαδικασία επαναλήφθηκε τρεις φορές. Πολλοί φορούσαν μπλουζάκια με το σύνθημα «Hope never dies» (η ελπίδα ποτέ δεν πεθαίνει) ώστε να δώσουν κουράγιο και δύναμη σε όσους πάσχουν από την ALS. «Ο πατέρας μου ήθελε να το οργανώσουμε, ήθελε να δείξει ότι όλοι μπορούν να βοηθήσουν και να συμμετέχουν σε όποια κατάσταση και αν βρίσκονται ακόμα και σε προχωρημένο στάδιο, μαζέψαμε ένα χρηματικό ποσό και ο πατέρας μου χάρηκε πολύ που υποστήριξε τόσος κόσμος την προσπάθειά μας», ανέφερε ο γιος του πάσχοντος Μπάμπης Σημαντηράκης. Σχετικά με την ασθένεια πρόσθεσε ότι «το καλύτερο που έχει να κάνει κάποιος που αντιμετωπίζει τη συγκεκριμένη νόσο για να διευκολύνει την καθημερινότητά του είναι να το αποδεχτεί όσο πιο γρήγορα μπορεί και σίγουρα οι φυσικοθεραπείες και η λογοθεραπεία βοηθούν ώστε να συντηρηθεί ο οργανισμός». Ο Ηλίας Σημαντηράκης, που συμμετείχε στην όλη διαδικασία μαζί με τα υπόλοιπα 70 άτομα, τόνισε ότι «όλο αυτό θα μπορούσε να καθιερωθεί, αλλά θα πρέπει να γίνεται με τον σωστό τρόπο ώστε να μαζεύονται χρήματα για τη νόσο και όχι να παρερμηνεύεται ο σκοπός αυτής της δράσης».
ΠΩΣ ΞΕΚΙΝΗΣΕ ΤΟ ICE BUCKET CHALLENGE
Ο εμπνευστής αυτής της καμπάνιας Corey Griffin, βρήκε τραγικό θάνατο από πνιγμό το Σάββατο 16 Αυγούστου, όταν επιχειρούσε κατάδυση από αποβάθρα σε ακτή της Μασαχουσέτης. Ο ίδιος είχε εμπνευστεί την καμπάνια Ice Bucket Challenge, όταν ένας καλός του φίλος, o Frates, διαγνώστηκε με Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση (ALS). Ο Frates λίγες ώρες μετά τον χαμό του φίλου του, έγραψε στο προφίλ του στο Facebook: «Ο Griffin πάντα βοηθούσε. Εργάστηκε σκληρά για την ALS. Γράφαμε ο ένας στον άλλο καθημερινά, σχεδιάζαμε και άλλους τρόπους για συγκέντρωση χρημάτων».
ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ALS
Η πάθηση αυτή, που είναι γνωστή και ως αμυοτροφική πλάγια σκλήρυνση, είναι μια προοδευτική νευροεκφυλιστική πάθηση που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και στη σπονδυλική στήλη. Ονομάστηκε και ασθένεια του “Lou Gehrig”, επειδή το 1939 ο διάσημος παίχτης του μπέιζμπολ Lou Gehrig είχε προσβληθεί από αυτή την ασθένεια και αναγκάστηκε να αποσυρθεί από το άθλημα. Η ALS είναι μια από τις πιο κοινές νευρομυϊκές παθήσεις παγκοσμίως και μπορεί να επηρεαστούν από αυτή άνθρωποι όλων των φυλών και εθνικοτήτων. Η συχνότητα της νόσου είναι περίπου 3 – 8 ανά 100.000 και με κάπως μεγαλύτερη συχνότητα σε άνδρες σε σχέση με τις γυναίκες (1.5:1). Η συχνότητα αυτή είναι ομοιόμορφη παγκόσμια. Η ασθένεια εμφανίζεται συνήθως στην ηλικία των 56 έως 63 ετών και σπανίως πριν από 20 έτη ή μετά τα 74 έτη. Οι κινητικοί νευρώνες (motor neurons) που καθοδηγούν την κίνηση στέλλουν απολήξεις από τον εγκέφαλο στη σπονδυλική στήλη (οι άνω κινητικοί νευρώνες) και από τη σπονδυλική στήλη στους μύες (οι κάτω κινητικοί νευρώνες) σε όλο το σώμα. Στην ALS οι νευρώνες πεθαίνουν (καταστρέφονται) και έτσι δεν μπορούν ποια να στείλουν παλμούς (ερεθίσματα) στις μυϊκές ίνες που κανονικά θα είχαν σαν αποτέλεσμα την κίνηση των μυών. Σταδιακά η ικανότητα του εγκεφάλου να προκαλέσει και να ελέγξει την κίνηση των μυών χάνεται και οδηγεί σε έλλειψη ελέγχου των κινήσεων των μυών, προκαλώντας αδυναμία των μυών και την ατροφία τους σε όλο το σώμα. Οι ασθενείς στο τελικό στάδιο της ασθένειας μπορεί να παραλύσουν τελείως.
Με πληροφορίες από www.mdacyprus.org
Οικονομική στήριξη
Όποιος ενδιαφέρεται να καταθέσει χρήματα για το ίδρυμα της ALS μπορεί να έρθει σε επαφή με τις εξής τράπεζες: (Παρακαλούμε, όπως ζητήσετε από τον τραπεζικό υπάλληλο να σημειώσει στην κατάθεση, οπωσδήποτε το όνομα του ατόμου που έκανε την εισφορά και να σταλεί η απόδειξη της κατάθεσης σας ή αντίγραφό της στο φαξ: 00357 22392604) • Τράπεζα Κύπρου: 0130 – 05 – 095454-00 • Λαϊκή Τράπεζα: 001 – 31 – 061704 Ελληνική Τράπεζα: 139 – 11 – 037765 – 00 • Συνεργατική Κεντρική Τράπεζα: 4001851 – 8 • Alpha Bank: 202 – 281 – 009622 – 6 • USB Bank: 142 – 8 – 0000645 – 60019 • Εθνική Τράπεζα της Ελλάδος (Κύπρου): 522 -587721 – 9 • Piraeus Bank: 000000012289 Εισφορές μπορούν να γίνουν με τους ακόλουθους τρόπους: Στέλνοντας μήνυμα sms στον αριθμό 7060 και γράφοντας με Αγγλικούς χαρακτήρες Telethon 3 ( Telethon – κενό – 1) για εισφορές 3 ευρώ και Telethon 5 για εισφορές 5 ευρώ. Με πιστωτική κάρτα μέσω της JCC στην ιστοσελίδα www.jccsmart.com ή στο www.cing.ac.cy/telethon
