Βοήθεια σε εκατόν εξήντα χανιώτικες οικογένειες, που μέλη τους πάσχουν από καρκίνο, από τα οποία τα είκοσι επτά είναι παιδιά έως 18 ετών με λευχαιμία ή κάποιον συμπαγή όγκο, προσέφερε το 2013 ο Σύλλογος Εθελοντικής Προσφοράς και Στήριξης παιδιών και ενηλίκων με νεοπλασματικές ασθένειες “Ορίζοντας”.
Δέκα χρόνια έχουν περάσει από την ίδρυση του “Ορίζοντα”, ο οποίος εξακολουθεί να αγωνίζεται δίπλα στις οικογένειες παιδιών που νοσούν από καρκίνο χάρη στην αγάπη και την αλληλεγγύη του κόσμου.
«Θα συνεχίσουμε να είμαστε στο πλευρό των παιδιών αυτών που μάχονται για τη ζωή τους και το σύνθημά μας θα είναι: Μετά από κάθε μπόρα προσμένουμε πάντα το ουράνιο τόξο», επισημαίνει στα “Χ.Ν.” ο πρόεδρος του Συλλόγου κ. Σπύρος Αδοντάκης με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας.
«Η μάχη είναι πολύ δύσκολη, ο Σύλλογος Εθελοντικής Προσφοράς και Στήριξης “Ορίζοντας” είναι εκεί στηρίζοντας και προσμένοντας τη νίκη. Ολο και περισσότερα παιδιά με τις οικογένειές τους βγαίνουν νικητές από τον αγώνα αυτόν και κάτι που μας δίνει ικανοποίηση και χαρά σε όλους τους Χανιώτες που στηρίζουν τον “Ορίζοντα” και προσφέρουν την αγάπη τους σε αυτά τα παιδιά της πόλης μας», τόνισε.
«Η εξέλιξη της τεχνολογίας στον τομέα της Ιατρικής, σε συνδυασμό με την εμπειρία εξειδικευμένων γιατρών, μας κάνει αισιόδοξους για περισσότερες νίκες στη μάχη κατά του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. Η χαρά κάθε οικογένειας που κερδίζει τη μάχη για τη ζωή είναι η ανταμοιβή όλων μας», ανέφερε από την πλευρά της η κοινωνική λειτουργός του Συλλόγου Αργυρώ Δρακάκη.
Σύμφωνα με την κοινωνική λειτουργό του Συλλόγου για το έτος 2013 ο “Ορίζοντας” προσέφερε βοήθεια σε 160 περίπου οικογένειες.
Από τον προαναφερόμενο συνολικό αριθμό τα 27 είναι παιδιά έως 18 ετών τα οποία πάσχουν από λευχαιμία ή κάποιον συμπαγή όγκο.
Ωστόσο, υπάρχουν πολλές περιπτώσεις ασθενών είτε μικρών είτε μεγάλων, οι οποίοι δεν έχουν προσεγγίσει ακόμη τον Σύλλογο.
Οι βασικές παροχές του εθελοντικού Συλλόγου αφορούν:
• Την οικονομική ενίσχυση των οικογενειών σε μηνιαία βάση, ανάλογα τις ανάγκες της κάθε οικογένειας.
• Τη διαμονή των ασθενών στους ξενώνες μας εν όψει θεραπειών, εξειδικευμένων εξετάσεων, επεμβάσεων και μεταμοσχεύσεων, στις οποίες υποβάλλονται σε μεγάλα Νοσοκομεία της Αθήνας
• και την εξασφάλιση της μετακίνησής τους (στο πλευρό των παιδιών είναι επί σειρά ετών η ΑΝΕΚ LINES).
«Θα συνεχίσουμε να είμαστε πάντα δίπλα στις προσπάθειες του “Ορίζοντα”, τρέχοντας με τα χρώματά του σε μαραθώνιους δρόμους με σύνθημα: “Αγώνας για Ζωή”, προβάλλοντας το έργο του και προωθώντας το μήνυμα του εθελοντισμού. Ο κόσμος στηρίζει τον αθλητισμό, στηρίζει τον “Ορίζοντα” και αυτό είναι ο καλύτερος συνδυασμός για να προσφέρεις βοήθεια στα παιδιά που δίνουν τον δικό τους αγώνα», ανέφερε από την πλευρά του ο εκπρόσωπος αθλητικής παρέας του “Ορίζοντα” Μάνος Ρουμελιωτάκης.
Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου
«Θαυμάζω τη μάνα. Τη δύναμη της μάνας που καλείται να παλέψει για τη ζωή του παιδιού της που διαγνώστηκε με καρκίνο. Μέσα στο Σπίτι των Παιδιών της Φλόγας φαίνεται η προσφορά της, οι τεράστιες ψυχολογικές και βιολογικές αντοχές που έχει» λέει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ η Μαρία Τριφωνίδη, πρόεδρος τα τελευταία 12 χρόνια της Φλόγας, του συλλόγου γονιών παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια.
Με αυτό τον τρόπο απαντά στην ερώτηση για το τι θα ήθελε να τονίσει από την καθημερινή και πολύχρονη παρουσία της στον αγώνα της Φλόγας. Δεν είναι, άλλωστε, άγνωστη και στην ίδια η μάχη αυτή. Η απώλεια της κόρης της πριν από 27 χρόνια, μόλις στα έξι της, και αφού είχε δώσει έναν σκληρό αγώνα για δύο χρόνια, στάθηκε η αφορμή για τη δική της ενασχόληση με τη Φλόγα. «Αν κι έχω προσωπική εμπειρία, σήμερα που βλέπω τις μανάδες, από διαφορετική γωνία, αναρωτιέμαι πολλές φορές, πώς αντέχει αυτή η γυναίκα… Θαυμάζω τη μάνα, αυτό θέλω να υπογραμμίσω», σημειώνει μιλώντας στο ΑΠΕ με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου.
Όμως, η κατάσταση για τα παιδιά έχει βελτιωθεί σε σχέση με πριν από 31 χρόνια, όταν άναψε για πρώτη φορά η Φλόγα στο Νοσοκομείο Παίδων Π. & Α. Κυριακού. Όσα ξεπερνούν το πρόβλημα είναι περισσότερα και χρόνο με τον χρόνο το ποσοστό βελτιώνεται. «Έχει αυξηθεί θεαματικά η ίαση. Τα 3 στα 4 παιδιά στη χώρα μας γίνονται καλά. Είναι ένα πολύ σημαντικό και ελπιδοφόρο μήνυμα. Τα παιδιά δεν είναι καταδικασμένα σε θάνατο. Κάνουν τον αγώνα τους και τα περισσότερα θα γίνουν καλά» σημειώνει η κα Τρυφωνίδη επαναλαμβάνοντας όμως, ότι κι αυτή η μία πιθανότητα που υπάρχει να μην εξελιχθούν όλα ομαλά, πρέπει να εξαλειφθεί.
ΠΑΙΔΙΚΟΣ ΚΑΡΚΙΝΟΣ ΚΑΙ ΚΡΙΣΗ
Αναφερόμενη στην οικονομική κρίση και αν αυτή έχει επηρεάσει την προσπάθεια που γίνεται η κα Τρυφωνίδη σημειώνει πως τουλάχιστον για την Αθήνα και τα παιδιά με καρκίνο, ούτε έλλειψη φαρμάκων υπάρχει, ούτε η πρόσβαση στη θεραπεία καθυστερεί. Το μεγάλο πρόβλημα είναι η έλλειψη προσωπικού, «φεύγουν γιατροί σε σύνταξη και δεν αναπληρώνονται. Υπάρχουν 20 παιδιά βαριά άρρωστα και δεν υπάρχει γιατρός τη νύχτα. Η νομοθεσία το επιτρέπει και έχουμε αναλάβει τη χορηγία πέντε γιατρών. Οι τέσσερις είναι ογκολόγοι και απασχολούνται στο κτήριο της Ελπίδας και ο πέμπτος στο ακτινολογικό στο Αγλαΐα Κυριακού. Προσπαθούμε να στηρίζουμε την πολιτεία στις ελλείψεις που έχει».
Την ίδια ώρα, μεγάλα προβλήματα αντιμετωπίζουν και οι γονείς καθώς για όσο διάστημα τα παιδιά τους υποβάλλονται σε θεραπεία, είναι υποχρεωμένοι να αφιερώσουν όλο το χρόνο τους στο παιδί τους, ενώ οι ανάγκες της οικογένειας αυξάνονται σημαντικά. Για τον λόγο αυτό «θα πρέπει να λαμβάνεται μέριμνα από μέρους της πολιτείας, ώστε να προστατεύεται η εργασία και το εισόδημά τους». «Όλο και περισσότεροι γονείς έχουν μεγάλο οικονομικό πρόβλημα και είναι ανασφάλιστοι, φαινόμενο που δεν υπήρχε παλιά» λέει η κα Τρυφωνίδη. «Όταν ένα παιδί αρρωστήσει με καρκίνο, από τους δύο γονείς σίγουρα ο ένας θα εγκαταλείψει τη δουλειά του. Η μάνα δεν φεύγει ποτέ, χρειάζεται να είναι εκεί 24 ώρες το 24ωρο. Ιδιαίτερα μεγάλο είναι το πρόβλημα για τους γονείς που φεύγουν από την επαρχία. Ο ξενώνας τους φιλοξενεί, αλλά δεν μπορείς να λύσεις το οικονομικό πρόβλημα. Για να βοηθήσει το παιδί του που είναι άρρωστο, αν ένας γονιός έχει μαγαζί θα το κλείσει. Αν είναι υπάλληλος στον ιδιωτικό τομέα θα απολυθεί, δεν προβλέπεται άδεια. Κάθε γονιός είναι εντελώς μόνος», επισημαίνει.
H ΣΗΜΑΣΙΑ ΤΗΣ ΕΓΚΑΙΡΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ
Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη. Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση οδηγεί σε ίαση τα περισσότερα παιδιά. Όπως, τονίζεται, θα πρέπει να δοθεί ιδιαίτερη σημασία στην εκπαίδευση και τη συνεχή ενημέρωση των επαγγελματιών της υγείας, για να είναι σε θέση να διαγνώσουν έγκαιρα τη νόσο και στη σωστή ενημέρωση των γονιών, ώστε να απευθύνονται έγκαιρα στα παιδιατρικά νοσοκομεία. Η κα Τρυφωνίδη αναφέρει πως «συχνά στην Ελλάδα δεν έχουμε έγκαιρη διάγνωση και οι γενικοί παιδίατροι και οι γονείς δεν δίνουν τη σημασία που πρέπει. Εμείς ζητούμε οι παιδίατροι κατά την εκπαίδευσή τους να περνούν από ογκολογικό τμήμα νοσοκομείου για 3-4 μήνες».
Για την ενημέρωση των γονιών ο σύλλογος Φλόγα σε συνεργασία με τους γιατρούς του ογκολογικού τμήματος του νοσοκομείου Παίδων «Π. & Α. Κυριακού» έχουν καταρτίσει έναν κατάλογο με συμπτώματα τα οποία δεν θα πρέπει να αγνοήσουν, ενώ είναι συνεχείς οι προσπάθειες για να διαλυθούν οι προκαταλήψεις σχετικά με την ασθένεια αυτή. «Ο καρκίνος δεν είναι μεταδοτικός, δεν είναι επάρατος» λέει και υπογραμμίζει ότι «είναι λάθος να τον χαρακτηρίζουν έτσι ακόμη και οι δημοσιογράφοι».
«Αν φοβόμαστε να πούμε τη λέξη πώς θα τον αντιμετωπίσουμε;» αναρωτιέται και συνεχίζει: «είναι άδικο όταν ένα παιδί κάνει τον αγώνα του να το βλέπεις σαν μελλοθάνατο. Χρειαζόμαστε την έγκαιρη διάγνωση, όλα τα άλλα μπορούμε να τα πολεμήσουμε. Όταν είσαι ενημερωμένος αν φτάσει η ώρα της διάγνωσης δεν θα τρέξεις να βρεις τον πλησιέστερο 10ο όροφο να πηδήξεις, θα δώσεις αγώνα. Ο καρκίνος δεν είναι ανίατος».
Κάθε χρόνο, πάνω από 250.000 παιδιά σε όλο τον κόσμο νοσούν από καρκίνο, ενώ υπολογίζεται ότι περίπου 90.000 από αυτά δεν επιβιώνουν. Μόνο το 20% των παιδιών που νοσούν από καρκίνο σε όλο τον κόσμο, έχουν δυνατότητα πρόσβασης σε σωστή ιατρική φροντίδα. Στις προηγμένες χώρες, όπως η Ελλάδα, το ποσοστό των παιδιών που γίνεται καλά ξεπερνάει το 75%.
