Παγκόσμια Ημέρα Νόσου Πάρκινσον: Πώς να διαχειριστείτε τη νόσο κλεισμένοι στο σπίτι

Παγκόσμια Ημέρα για τη Νόσο του Πάρκινσον στις 11 Απριλίου και στη μέση της πανδημίας η μέρα αυτή αποκτά ξεχωριστή σημασία. Οι περιορισμοί που έφερε ο κορωνοϊός Covid-19 στη ζωή μας έχουν επηρεάσει την καθημερινότητα όλων μας. Για τους πάσχοντες από νόσο του Πάρκινσον και τις οικογένειές τους, ο εγκλεισμός στο σπίτι μπορεί να δυσκολέψει τη διαχείριση της νόσου, αλλά ευτυχώς υπάρχουν πολλά που μπορούν να κάνουν για να βοηθηθούν.
«Στην παρούσα φάση συνιστάται σε όλους τους ασθενείς, απ’ ό,τι κι αν πάσχουν, να περιορίζουν τις μετακινήσεις τους ακόμα και για προγραμματισμένες ιατρικές επισκέψεις, εάν δεν είναι τελείως απαραίτητες», λέει ο νευρολόγος Παναγιώτης Ι. Ζήκος, M.D., επιστημονικός υπεύθυνος του Ιατρείου ν. Πάρκινσον στο 251 Γενικό Νοσοκομείο Αεροπορίας και του Κέντρου Πάρκινσον Γαλατσίου. «Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι θα μείνουν ακάλυπτοι από ιατρική φροντίδα. Μπορούν να επικοινωνούν με τον θεράποντα ιατρό τους τηλεφωνικά και να ενεργοποιήσουν την άυλη συνταγογράφηση, ώστε να έχουν ελεύθερη πρόσβαση στα φάρμακά τους».
Ειδικά οι ασθενείς με νόσο Πάρκινσον μπορεί να βοηθηθούν σημαντικά από την Τηλεϊατρική, συνεχίζει. Όπως εξηγεί, με εξαίρεση τη δυστονία, όλα τα κινητικά συμπτώματα των ασθενών μπορούν να αξιολογηθούν μέσω βιντεοκλήσης. «Όταν, όμως, έχει δει ο ιατρός τον ασθενή τουλάχιστον σε ένα προηγούμενο ραντεβού, ξέρει σε τι επίπεδο δυστονίας βρίσκεται», λέει ο κ. Ζήκος. «Μελέτες έχουν δείξει ότι η αξιολόγηση των συμπτωμάτων του Πάρκινσον μέσω Τηλεϊατρικής είναι εξίσου αξιόπιστη για τους ασθενείς, με την επίσκεψη στο ιατρείο. Μάλιστα η πιο πρόσφατη από αυτές τις μελέτες έδειξε ότι η συμβουλευτική μέσω τηλεφώνου μπορεί να καταπολεμήσει ακόμα και την κατάθλιψη που είναι συχνή στους ασθενείς με Πάρκινσον».
Εκτός από την Τηλεϊατρική, οι ασθενείς μπορεί να βοηθηθούν σημαντικά στην εξ αποστάσεως παρακολούθηση της νόσου τους από τα καταγραφικά μόνιτορ. «Το καταγραφικό PD Monitor για τη νόσο Πάρκινσον είναι η πρώτη φορητή ιατρική συσκευή η οποία καταγράφει ρεαλιστικά την καθημερινή κινητική κατάσταση των πασχόντων από αυτήν», εξηγεί ο ειδικός. «Είναι αποτέλεσμα δεκαετούς έρευνας και χρησιμοποιεί αλγόριθμους τεχνητής νοημοσύνης και “έξυπνους” αισθητήρες, ώστε να καταγράφει για επτά ημέρες με μεγάλη ευαισθησία και ειδικότητα (άνω του 92%) όλα τα κινητικά συμπτώματα της νόσου. Τέτοια συμπτώματα είναι η βραδυκινησία, η υπερκινησία, η ακινησία, οι πτώσεις, ακόμα και το freezing, δηλαδή το αιφνίδιο “πάγωμα” της κίνησης του ασθενούς που τον ακινητοποιεί για λίγο επιτόπου».
Το καταγραφικό μόνιτορ  δεν απαιτεί τη φυσική παρουσία του γιατρού. Το μόνο που χρειάζεται είναι να ζητήσει ο ασθενής να του αποσταλεί στο σπίτι. Μόλις το παραλάβει, περνάει στη μέση του την ειδική ζώνη που το φέρει. Κάθε βράδυ βγάζει την ζώνη και τη φορτίζει και κάθε πρωί την ξαναφορά έως το βράδυ. Κάθε φορά που παίρνει τα αντιπαρκινσονικά φάρμακά του πρέπει να πατά ένα κουμπί στην συσκευή, ώστε να καταγράφονται και αυτά.
Έπειτα από επτά ημέρες στέλνει τη συσκευή στον γιατρό και εκείνος αξιολογεί τα στοιχεία που περιέχει. «Με αυτό τον τρόπο μπορούμε να αξιολογήσουμε τους ασθενείς μας εξ αποστάσεως, ακόμα κι αν βρίσκονται στην άλλη άκρη της χώρας», λέει ο κ. Ζήκος. «Αυτό είναι πολύ σημαντικό διότι ένας ασθενής που κατοικεί, π.χ., σε ένα νησί, πρέπει να μετακινηθεί μαζί με τουλάχιστον ένα μέλος της οικογένειάς του για να έρθει στο ιατρείο. Αυτό δεν είναι πάντοτε εφικτό, πόσο μάλλον τώρα που οι μετακινήσεις πρέπει να αποφεύγονται για να προστατευθούμε όλοι από τον κορωνοϊό».
Πολύ σημαντική για την πορεία της υγείας των ασθενών είναι επίσης η τήρηση της φαρμακευτικής αγωγής, ώστε να ρυθμίζουν όσο το δυνατόν καλύτερα τα συμπτώματά τους. Πρέπει ακόμα να τηρούν όλους τους κανόνες κοινωνικής απόστασης που έχουν τεθεί για τους ηλικιωμένους και τις ευπαθείς ομάδες του πληθυσμού. Επομένως, «πρέπει να μένουν σε απόσταση 1-2 μέτρων από άλλα άτομα, ακόμα κι αν πρόκειται για τον/την σύντροφό τους, καθώς και να μην βγαίνουν για ψώνια, αλλά να παραγγέλνουν τρόφιμα και φάρμακα για να τους τα παραδίδουν κατ’ οίκον», συνιστά ο κ. Ζήκος.
Αντιθέτως, «είναι απαραίτητο να βγαίνουν καθημερινά για σωματική άσκηση, διότι η άσκηση είναι “φάρμακο” για τη νόσο Πάρκινσον», συνεχίζει. «Πρέπει όμως να περπατούν ή να κάνουν ποδήλατο μακριά από άλλα άτομα και αυστηρά σε υπαίθριους χώρους, για να περιοριστεί στο ελάχιστο η πιθανότητα έκθεσής τους στον κορωνοϊό. Για να αποφύγουν τον πολύ κόσμο, καλό είναι να βγαίνουν για περπάτημα πολύ νωρίς το πρωί ή άλλες ώρες μέσα στην ημέρα που έχει ησυχία».
Αν δεν υπάρχει δυνατότητα για άσκηση εκτός σπιτιού και δεν διαθέτουν στο σπίτι κάποιο μηχάνημα γυμναστικής (π.χ. ένα στατικό ποδήλατο), μπορούν να αξιοποιήσουν την τεχνολογία (π.χ. τα κινητά τους τηλέφωνα) για να βρουν κάποιες απλές ασκήσεις που μπορούν να κάνουν στο σπίτι. Μπορούν επίσης να ζητήσουν γι’ αυτό τη συμβουλή ενός εξειδικευμένου στη νόσο Πάρκινσον φυσικοθεραπευτή. Σε κάθε περίπτωση «είναι σημαντικό να ορίσουν μία ώρα την ημέρα στη διάρκεια της οποίας θα γυμνάζονται», τονίζει ο κ. Ζήκος. «Ήδη δεχόμαστε πολλές κλήσεις από ασθενείς μας, οι οποίοι εξαιτίας του εγκλεισμού στο σπίτι παρουσιάζουν επιδείνωση των κινητικών συμπτωμάτων τους. Ωστόσο επιτρέπεται η έξοδος από το σπίτι για φυσική άσκηση και πρέπει όλοι να αξιοποιούν αυτή τη δυνατότητα, τηρώντας τις προφυλάξεις που προαναφέραμε».
Πολύ σημαντικό είναι επίσης να ακολουθούν τους κανόνες ατομικής και αναπνευστικής υγιεινής. Το πολύ καλό και συχνό σαπούνισμα των χεριών, ο βήχας και το φτάρνισμα στο εσωτερικό του αγκώνα, καθώς και η χρήση απολυμαντικών είναι απαραίτητα.
Επειδή, τέλος, το ψυχολογικό στρες και το άγχος μπορεί να επιδεινώσουν τα συμπτώματα του Πάρκινσον, πρέπει να λαμβάνουν μέτρα εναντίον τους. Η καθιέρωση μιας ρουτίνας στο σπίτι, η γυμναστική, η συχνή επικοινωνία με τους συγγενείς και τους φίλους μέσω τηλεφώνου ή Ίντερνετ μπορεί να τους βοηθήσουν. Καλό είναι επίσης να μην βλέπουν όλη μέρα ενημερωτικές εκπομπές για τον κορωνοϊό στην τηλεόραση, αλλά να αφιερώνουν χρόνο για διάβασμα, μουσική, μαγειρική, κηπουρική, χειροτεχνίες ή άλλες ασχολίες εντός σπιτιού που τους ευχαριστούν και τους χαλαρώνουν.
Αν, τέλος, παρουσιάσουν αιφνίδια επιδείνωση των συμπτωμάτων της νόσου Πάρκινσον, παρότι ακολουθούν τη φαρμακευτική αγωγή τους, πρέπει να συμβουλευτούν αμέσως τον νευρολόγο ιατρό τους διότι ενδέχεται να έχουν κάποια λοίμωξη, ακόμα και από τον κορωνοϊό Covid-19, συνιστά ο κ. Ζήκος.