» … για ένα χαμόγελο, μία κίνηση παραπάνω
Όταν ο γονιός που για σαράντα ολόκληρα χρόνια ισορροπεί μεταξύ φθοράς και ελπίδας, σου εκμυστηρεύεται πως η καλύτερη ευχή που μπορεί να κάνει για την Παγκόσμια Ημέρα ΑμεΑ, είναι «…να πάψουν οι γιορτές και τα πανηγύρια, ας σκύψουν οι αρμόδιοι, η πολιτεία με σεβασμό, αγάπη και κατανόηση στην καθημερινότητα γονιών και παιδιών, ανθρώπων με ιδιαίτερες ανάγκες», τότε το μόνο που μας πρέπει ως κοινωνία είναι να σηκωθούμε από τους καναπέδες μας για να σκουντήσουμε τους απέναντι.
Στα “Χανιώτικα νέα” νιώσαμε την ανάγκη να μάθουμε για τους γονείς των ΑμεΑ. Για τις αγωνίες τους, για την ελπίδα τους, το παράπονο τους, το άγχος τους. Οι απαντήσεις διαπερνούν ως ισχυρές σφαίρες τα αλεξίσφαιρα της ανοησίας και της αδιαφορίας όλων μας. Μιλήσαμε με την προϊσταμένη, κοινωνική λειτουργό του Κ.Η.Φ.ΑμεΑ Αγγελική Καπλανίδου όπως και με την πρόεδρο του Συλλόγου ΣΤΟΡΓΗ που εκπροσωπεί για πολλά χρόνια τους συγκεκριμένους γονείς, Ελπινίκη Βελεγράκη.
Εγκεφαλική παράλυση, σπαστική τετραπληγία, βαριά νοητική στέρηση είναι ο Σταυρός που κουβαλάνε τα παιδιά, οι γονείς των οποίων «…βιώνουν άμεσα την προσπάθεια, τον αγώνα, την καθημερινότητα των παιδιών τους. Με κυρίαρχο ζήτημα το άγχος για το αύριο, το μέλλον αυτών των ανθρώπων, όταν οι γονείς δε θα υπάρχουν στη ζωή», λέει η κα Καπλανίδου επισημαίνοντας παράλληλα πως: «Ένας γονιός που έχει ένα παιδί το οποίο δεν χαίρει άκρας υγείας, ένα παιδί που μετά το 18 του χρόνια, δεν θα φύγει από το σπίτι όπως συνηθίζεται, είναι ένας γονιός που καθημερινά παλεύει να ενταχθεί το παιδί του στην κοινωνία παλεύει για να καλύψει τις ανάγκες του παιδιού του, προσπαθεί αδιάκοπα να το εντάξη σε κάποιο πλαίσιο υποστήριξης και ασφάλειας. Δυστυχώς όμως, τα πλαίσια υποστήριξης για ΑμεΑ στην Ελλάδα, ούτε είναι πολλά ούτε επαρκούν και δυστυχώς δεν είναι για όλες τις παθήσεις».
Το 1995 ιδρύθηκε το Κ.Η.Φ.ΑμεΑ χωρίς μέχρι τότε να υπάρχει κανένα κέντρο διημέρευσης, ημερήσιας φροντίδας πανελλαδικά, για ανθρώπους με εγκεφαλική παράλυση. Ήταν το πρώτο, ήταν μία δράση των γονέων και σήμερα, «δυστυχώς» αναφέρουν και οι δύο κυρίες, οι θέσεις δεν επαρκούν. Εξηγεί η προϊσταμένη του Κέντρου πως: «Δεν υπάρχει κανένας κρατικός μηχανισμός που να μπορεί να απορροφήσει αυτά τα παιδιά σε κανέναν τομέα. Το μόνο που υπάρχει είναι η δράση η δική μας, δράση δηλαδή πολιτών. Διαπιστώνουμε πως η πολιτεία δεν είναι εκεί όπως θα έπρεπε να είναι. Να στηρίξει τους γονείς… Όλες οι οικογένειες, κουβαλάνε το βαρύ φορτίο ενός άγχους για το αύριο των παιδιών αυτών. Δεν είναι κάτι εύκολο. Σκεφτείτε πως οι γονείς παιδιών κάθε ηλικίας ΑμεΑ, πέρα από την επιμέλεια των προστατευόμενων παιδιών τους, πέρα από τις θεραπείες, τις προσπάθειες κοινωνικοποίηση τους, ημερησίως μετρούν τις μέρες. Δεκατέσσερα χρόνια αντιμετωπίζω τον ψυχισμό γονέων οι οποίοι προσπαθούν με κάθε τρόπο να εξασφαλίσουν τα παιδιά τους μετά το θάνατο τους. Μιλάμε για παιδιά που μεγαλώνουν, φτάνουν στην ηλικία 30, 40, 50 ετών κι αντίστοιχα ο γονιός είναι μεγάλος σε ηλικία. Αν υπάρχει στη ζωή αυτός ο γονιός, έχει ακριβώς το ίδιο άγχος με όταν το παιδί του ήτανε δύο και τριών ετών.
Έρχεται η σκληρή πραγματικότητα να δείξει την αλήθεια. Πως δυστυχώς δεν υπάρχουν δομές που να μπορούν να φιλοξενήσουν τα παιδιά. Κι αυτό συμβαίνει σε όλη την Ελλάδα. Υπάρχουν δομές μόνο σε μεγάλες πόλεις, στην Αθήνα και δεν είμαι σίγουρη αν υπάρχουν στη Θεσσαλονίκη στέγες που θα μπορούν να φιλοξενήσουν ΑμεΑ που έχουν μείνει μόνα τους» αναφέρει η Αγγελική Καπλανίδου.
Για την αλήθεια που κρύβει μέσα του ο κάθε γονέας ανθρώπου, παιδιού, έφηβου, νέου, με ιδιαίτερες ανάγκες, για αυτό τον ημερήσιο επί χρόνια αγώνα ο οποίος δεν έχει κάποιο ευδιάκριτο φως στο τούνελ, η πρόεδρος του συλλόγου ΣΤΟΡΓΗ Ελπινίκη Βελεγράκη λέει στα “Χανιώτικα νέα”: «Κάποιος όταν αποκτήσει ένα παιδί με ιδιαιτερότητα, είναι σαν να τον πετάνε σε μία θάλασσα πολύ βαθιά, χωρίς να ξέρει κολύμπι, δεν έχει κάποιον να του δώσει ένα χέρι ούτε συναισθηματικά ούτε πρακτικά. Μόνο από τους συντρόφους μας και το περιβάλλον μας, αντλούμε δύναμη. Αυτές τις καταστάσεις τις βιώνεις μόνος σου. Ακόμα και την ελπίδα για το αύριο που το παιδί θα μείνει μόνο του, την ψάχνεις για χρόνια ολόκληρα. Αναζητάμε οι γονείς απαντήσεις. Αλλά δεν υπάρχουν».
Όπως εξηγεί η κα Βελεγράκη: «Στην πορεία της ζωής μας με ΑμεΑ το τι γίνεται το γνωρίζουμε μόνο εμείς οι γονείς. Λέμε στον εαυτό μας, τον πείθουμε πως όλα συνηθίζονται μιας και παλεύεις για κάτι. Το ξέρουμε ότι δεν είναι εύκολο. Παλεύει ο γονέας όμως, για ένα χαμόγελο… Παλεύεις για μία κίνηση του παιδιού σου παραπάνω στα χέρια του, στα πόδια, στις εκφράσεις του». Στον δικό της αγώνα εδώ και σαράντα χρόνια όπως λέει, έχει παρακολουθήσει όλα όσα συμβαίνουν από την επίσημη πολιτεία και μέσα στην κοινωνία σε σχέση με τα ΑμεΑ. «Αν σκεφτώ πως ήτανε οι καταστάσεις θα ομολογήσω πως, έχουν γίνει κάποια βήματα. Πιο πολύ όμως, βήματα στη συνείδηση του κόσμου, να αποδεχτεί δηλαδή την ιδιαιτερότητα αυτών των ατόμων. Η πολιτεία βγάζει κάποιους νόμους αλλά ουσιαστικά όντως, δεν έχει δομές και για αυτό αναγκαζόμαστε, παλεύουμε τόσα χρόνια στο τι θα γίνουν αυτά τα παιδιά μετά. Η πολιτεία είναι όντως ανύπαρκτη. Στέγες ημιαυτόνομες διαβίωσης αφορούν ένα κομμάτι αυτών των παιδιών. Υπάρχουν παιδιά που δεν μπορούν καθόλου να ζήσουν μόνα τους διότι χρειάζονται σε 24ωρη βάση βοήθεια, οπότε εκεί τα πράγματα δυσκολεύουν ακόμα περισσότερο. Δεν υπάρχουν λόγια για μία ζωή που είναι πρακτικά τόσο δύσκολη. Διότι η καθημερινότητά μας είναι με τα παιδιά μας, κάθε ηλικίας, που χρειάζονται ειδική μεταχείριση και αν έχουμε κάποια βοήθεια θα πρέπει η βοήθεια αυτή να είναι από άτομα που γνωρίζουν από ειδική διαχείριση».
Για το κατά πόσο επηρεάζεται η σχέση γονιών με τα παιδιά τους λόγω των τόσων δυσκολιών, η Αγγελική Καπλανίδου, η Ελπινίκη Βελεγράκη συμφωνούν πως «…οι γονείς δεν θέλουν να αφήσουν τα παιδιά τους σε μία στέγη, δεν θέλουν να τα κλείσουν σε ίδρυμα. Επιθυμούν, προσπαθούν αγόγγυστα, διανύοντας μαραθώνιο ζωής, να απολαμβάνουν τα παιδιά τους, καθημερινά τις θεραπείες, τις παροχές που δικαιούνται και για αυτό συνεργάζονται να δημιουργήσουν δικές τους δομές, για αυτό τα φέρνουν στο Κ.Η.Φ.ΑμεΑ. Οι σχέσεις γονέων παιδιών, δεν επηρεάζονται από τον προβληματισμό, τι θα γίνει στο αύριο. Υπάρχουν αγαπημένες οικογένειες με τα παιδιά τους, υπάρχει στοργή, υπάρχουν τυπικές οικογένειες. Ναι, η ψυχολογία είναι δύσκολη, υπάρχει συνεχόμενος προβληματισμός διότι δομές, στέγες, κέντρα φροντίδας, θα έπρεπε να μην είναι ιδιωτική πρωτοβουλία, αλλά το αποτέλεσμα κρατικής μέριμνας».
Η Αγγελική Καπλανίδου χωρίς περιστροφές ανέφερε: «Θεωρώ ξεκάθαρα ότι η πολιτεία δεν θέλει να διαθέσει οικονομικούς πόρους σε αυτό το κομμάτι. Είμαι ξεκάθαρη σε αυτό που λέω διότι αν πάρουμε για παράδειγμα τα Χανιά, υπάρχουν πάρα πολλά παιδιά που δεν έχουν που να πάνε, έστω για ημερήσια φροντίδα. Όλες οι δομές είναι πλήρεις αυτή τη χρονική στιγμή. Δομές διώχνουν παιδιά, διότι εργαζόμενοι αποχωρούν. Πολλά παιδιά μένουν εκτός προγραμμάτων, μένουν στο σπίτι με γυναίκες που απλώς τα κοιτάζουν, ενώ αυτά τα παιδιά έχουν ανάγκη καθημερινής θεραπείας, στην κίνηση στο λόγο, να μάθουν να τρώνε και τόσα άλλα. Οι καθημερινές θεραπείες, βοηθούν τα άτομα με αναπηρίες να μην αγκυλώνουν τα άκρα τους, να μπορούν να φάνε, να κοιμηθούν χωρίς πόνους στο σώμα τους».
Οι οχλήσεις, των γονέων είναι διαρκείς προς την πολιτεία, με κινητοποιήσεις, επερωτήσεις στη Βουλή, e-mail στα υπουργεία, σε υπηρεσίες. «όχι, δεν υπάρχει καμία μέριμνα, διότι η πολιτεία δεν έχει ευαισθητοποιηθεί. Ούτε τα κόμματα, που πολλές φορές καν δεν απαντάνε σε μηνύματα όχι μόνο των γονέων αλλά και του Πανελλήνιου Συλλόγου», αναφέρουν στα Χανιώτικα Νέα ελπίζοντας όπως λένε, στη νέα γενιά. Το πιο σημαντικό όλων είναι, όπως εξηγεί η κα Καπλανίδου και η πρόεδρος του ΣΤΟΡΓΗ, τα άτομα με αναπηρίες να συμπεριλαμβάνονται σε προγράμματα παιδιών τυπικής ανάπτυξης όπως στα σχολεία, στον αθλητισμό, στα προγράμματα ψυχαγωγίας, παντού. «Έπρεπε να υπάρχουν προγράμματα συμπερίληψης, συνύπαρξης, ώστε να μάθουμε τελικά, πως τα άτομα με αναπηρία δεν είναι άνθρωποι που πρέπει να ζουν στο περιθώριο. Αυτή η αντίληψη ανήκει στο παρελθόν. Ο κόσμος αλλάζει, βιώνουμε το ότι οι πολίτες θέλουν να βοηθήσουν, η κοινωνία έχει ευαισθητοποιηθεί περισσότερο στις μέρες μας, αλλά το κράτος οφείλει να σταθεί αρωγός. Τα παιδιά αυτά να ζούνε μαζί μας έξω και όχι μέσα σε δομές. Μόνο έτσι θα αρχίσουμε να αλλάζουμε βασικά πράγματα, τους δρόμους μας, τις ράμπες παντού, τον τρόπο που συμπεριφερόμαστε στους ανθρώπους που έχουν κάποια δυσκολία. Δηλαδή… έτσι ξεκινάνε όλα. Με την παιδεία μας».
Έχοντας σχέση με την Ιταλία, η Αγγελική Καπλανίδου μας γνωστοποιεί ότι στη γείτονα χώρα, «…τα παιδιά με οποιαδήποτε αναπηρία μέχρι και το τέλος του δημοτικού είναι στην ίδια τάξη με τα τυπικά παιδιά. Δεν υπάρχουν ειδικά σχολεία. Μετά το δημοτικό θα αποφασίσει οικογένεια και αναλόγως την πάθηση ή την κατάσταση αναπηρίας να πάει σε κάποιο σχολείο για παράλληλη στήριξη. Τα παιδιά στην Ιταλία, είναι όλα μαζί. Υπάρχει κοινωνικοποίηση, αντίληψη στα παιδιά που μεγαλώνουν μαζί με ένα συμμαθητή που έχει σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, τετραπληγία, νοητική υστέρηση, αυτισμό. Στην Ελλάδα έχουμε ειδικά σχολεία, τα οποία δεν έχουν καμία σχέση με το να συνυπάρχουν τα τυπικά παιδιά με τα ιδιαίτερα παιδιά. Καταλαβαίνω πως τα παιδιά αυτά θέλουν μία έξτρα φροντίδα, όμως το σωστό θα ήταν τα σχολεία όλα να έχουν νοσηλευτές και κοινωνικούς λειτουργούς. Σκεφτείτε για παράδειγμα ότι εμείς που δεν έχουμε πισίνα δεν μπορούμε να πάμε στο ΝΟΧ. Όχι γιατί δεν μας θέλουν, απεναντίας υπάρχει ενδιαφέρον και αγάπη, αλλά διότι δεν υπάρχουν οι κατάλληλες υποδομές. Ενώ αν ο δήμαρχος που αποφάσισε για το κολυμβητήριο, ο μηχανικός που το έφτιαξε, είχαν συμμαθητή με αναπηρία, θα γνωρίζανε πως υπάρχουν άνθρωποι με διαφορετικές ανάγκες και θα έπρατταν διαφορετικά στους σχεδιασμούς τους».
Πολιτικοί, υπουργοί, αρμόδιοι, νομοθέτες, δεν έχουν κατανοήσει επακριβώς τι σημαίνει άτομο με αναπηρίες. «…διότι δεν έχουν έρθει ποτέ να μείνουν κάποιες ώρες μαζί μας, με τα παιδιά μας, στο Κέντρο Φροντίδας. Να καταλάβουν, αυτά τα παιδιά, οι άνθρωποι αυτοί, τι ακριβώς χρειάζονται ώστε να το κάνουν σωστά. Να νιώσουν, να αντιληφθούν το μέγεθος του προβλήματος που ζει ο γονιός με παιδιά με τις ιδιαίτερες ανάγκες τους. Ξέρετε, τα παιδιά αυτά δεν εξαϋλώνονται μετά τα 16 τους χρόνια. Συνεχίζουν και ζούνε μετά την ΕΛΕΠΑΠ μετά το Κ.Η.Φ.ΑμεΑ. ‘Εχουν ανάγκες κι εμείς οι γονείς αγωνία για τη ζωή τους. Ακόμα και τα ίδια πίστεψέ με, έχουν αγωνία. Σκεφτείτε πως πολλά αδέρφια ατόμων με αναπηρία, έχουν έντονο προβληματισμό για το κατά πόσο μπορούν να αναλάβουν τα αδέρφια τους με νοητική στέρηση, με ειδικές ανάγκες», είπε η κα Βελεγράκη.
Η πολιτεία οφείλει να δράσει χωρίς εγκλωβισμούς και καθυστερήσεις διότι δε μιλάμε για ένα πρόβλημα με ημερομηνία λήξης. Εξηγεί η πρόεδρος του συλλόγου ΣΤΟΡΓΗ: «Επίσημα στοιχεία για το πόσα παιδιά υπάρχουν με ειδικές ανάγκες δεν γνωρίζω. Το είχα ψάξει αλλά συγκεκριμένο αριθμό δεν έχουμε. Αυτό το οποίο πρέπει να γνωρίζουμε όλοι είναι ότι η προωρότητα στις γεννήσεις, δημιουργεί τέτοιες καταστάσεις ατόμων με ειδικές ανάγκες. Συζητώντας με επιστήμονες, με γυναικολόγους, μας έχουν πει ότι, οι εξωσωματικές που γίνονται τα τελευταία χρόνια έχουν πολλές πιθανότητες για πρόωρες γεννήσεις. Που σημαίνει ότι το θέμα δεν εξαλείφεται, απεναντίας όπως μας ενημερώνουν θα διαιωνίζεται».
Αν υπάρχει μία κουβέντα που θα έπειθε ίσως, τους κατά καιρούς αρμόδιους για θέματα πρόνοιας προς τους συνανθρώπους μας με τις δύσκολες αυτές παθήσεις, όπως είπε η μητέρα, εδώ και σαράντα χρόνια, ατόμου με αναπηρία, είναι πως: «Οφείλουμε να σκύψουμε πάνω σε αυτά τα άτομα, πιο ουσιαστικά, με ενδιαφέρον, αγάπη διότι ένα πράγμα ισχύει για όλους στη ζωή. Δεν μπορούμε να γνωρίζουμε πότε πως θα τα φέρει η ζωή, στον καθένα».
