» Τι συζητήθηκε και πού εστιάστηκε το ενδιαφέρον
Ένα πολύ σημαντικό Διεθνές συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα, διεξήχθη την Πέμπτη 29 Φεβρουαρίου 2024 (δια ζώσης) και την Παρασκευή (διαδικτυακά) στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων, με την ευκαιρία της παγκόσμιας ημέρας των σπάνιων παθήσεων.
Το συνέδριο με θέμα «Πλοήγηση σε Αχαρτογράφητα Νερά: εξελίξεις, συνεργασίες και ελπίδες στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων, τελούσε υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων.
Η Οργανωτική Επιτροπή – αποτελούμενη από την Ένωση Ασθενών Σπανίων Παθήσεων ΕΣΑΕ (RDG), την 30μελή οργάνωση-ομπρέλα που εκπροσωπεί την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων της χώρας, συγκεντρώνει όλες τις βασικές πρωτοβουλίες και τους ενδιαφερόμενους φορείς που διαμορφώνουν σήμερα το τοπίο των σπάνιων παθήσεων με στόχο να χαράξουν την πορεία για το μέλλον των σπάνιων παθήσεων.
Στο Συνέδριο συμμετείχαν εκπρόσωποι της Πολιτείας, θεσμικών οργανισμών και ρυθμιστικών αρχών, σύλλογοι ασθενών, επιστήμονες υγείας και ερευνητές, εκπρόσωποι της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας, και παγκοσμίου φήμης εμπειρογνώμονες οι οποίοι θα συζητούν τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των σπάνιων ασθενειών.
Οι σπάνιες ασθένειες
Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους, αν και οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα.
Πρόκειται για πολύπλοκες, χρόνιες και εκφυλιστικές νόσους, οι οποίες επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Ωστόσο, κάποιες από αυτές, εάν διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης, μπορούν να επιτρέψουν στον ασθενή να έχει μία σχετικά φυσιολογική ζωή.
Αυτήν τη στιγμή, εκτιμάται, σύμφωνα με τα στοιχεία της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), ότι μόνο στην Ελλάδα νοσούν περίπου 350.000 με 600.000 και πάνω από 30 εκατ. άνθρωποι στην Ευρώπη.
Αξίζει επίσης να σημειωθεί πως το 50% των Σπάνιων Ασθενειών προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών, ενώ σχεδόν το 50% των ασθενών με σπάνια νοσήματα είναι αδιάγνωστοι, ή παραμένουν για χρόνια με λανθασμένες διαγνώσεις, ζώντας μία μακροχρόνια «Διαγνωστική Οδύσσεια», η οποία μπορεί να διαρκέσει μέχρι από 5 έως 30 έτη, αν όχι όλη τους τη ζωή.
Το 72% των Σπανίων Παθήσεων είναι γενετικές, και πως, από αυτές, το 70% εμφανίζεται κατά τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας; Οι υπόλοιπες είναι αποτέλεσμα λοιμώξεων, αλλεργιών ή περιβαλλοντικών αιτιών.
Ο πρόεδρος της ΕΣΑΕ, Δημήτρης Αθανασίου, αναφέρθηκε μεταξύ αλλων στην σπουδιαιότητα της ημέρας και στο γεγονός ότι στο συνέδριο παραβρίσκονται 400 σύνεδροι αλλά και πολλοί συνδεδεμένοι ακροατές από όλο τον κόσμο που παρακολουθούν το συνέδριο.
Τι είπε ο υπουργός Υγείας
Ο υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, που παραβρέθηκε στις εναρκτήριες εργασίες του συνεδρίου ,τόνισε ότι το βασικό μήνυμα από την Πολιτεία είναι πως βρίσκεται κοντά στις οικογένειες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Ευθύνη του κράτους είναι να είναι παρών. Τα ορφανά φάρμακα πρέπει να έχουν τελείως διαφορετική αντιμετώπιση. Οι θεραπείες είναι ακριβές αλλά το υπουργείο δεν θα αφήσει τους ασθενείς που χρειάζονται άμεση θεραπεία.
Η Ελλάδα έχει μείνει πίσω στις θεραπείες και αυτό δεν είναι καλό. «Δεν υπόσχομαι θαύματα, είπε ο Υπουργός, «αλλά θα είμαι πάντα παρών στους αγώνες πιου δίνετε για να κάνετε την ζωή σας ακόμη καλύτερη».
Ο ελληνικός κατάλογος σπανίων νοσημάτων και το μητρώο ασθενών είναι τα βασικά εργαλεία για τις σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα, τόνισε στο μήνυμά της, η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας, Ειρήνη Αγαπηδάκη.
Στέλιος Κυμπουρόπουλος: τα δικαιώματα των σπάνιων ασθενών σε πρώτο πλάνο
Ο ευρωβουλευτής, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, αναφέρθηκε επισταμένως στα κέντρα αναφοράς σπανίων παθήσεων και στο γεγονός ότι η κυβέρνηση έχει ανοιχτά τα αυτιά της στα προβλήματα των ασθενών με σπάνια νοσήματα.
Εστίασε, μεταξύ άλλων, στα δικαιώματα των ασθενών αυτών και στην διεκδίκησή τους, να έχουν την ιατρική φροντίδα αλλά και την κοινωνική υποστήριξη. Επεσήμανε επίσης τι γίνεται με τα ιατρικά δεδομένα και την έγκριση από τον ίδιο τον ασθενή σε ότι αφορά την τράπεζα των δεδομένων.
Αναφερόμενος στην αναθεώρηση της φαρμακευτικής πολιτικής της Ε.Ε., ο κ. Κυμπουρόπουλος τόνισε ότι αυτή θέτει τις προϋποθέσεις για την ενίσχυση της έρευνας για ορφανά φάρμακα και την άμεση πρόσβαση των κρατών-μελών σε αυτά. Για τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, τόνισε ότι υποστηρίζουν τη συνεργασία των ερευνητικών κέντρων και των οργανισμών των σπάνιων ασθενών, με στόχο την εξομάλυνση των διαφοροποιήσεων ανάμεσα στα κράτη-μέλη, όσον αφορά την έγκαιρη διάγνωση μέσω και του νεογνικού ελέγχου.
Ανέφερε ότι στο πλαίσιο της αλλαγής της φαρμακευτικής στρατηγικής στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο έχουν δημιουργηθεί διαφορετικές πολιτικές συμμαχίες, εκ των οποίων δύο είναι οι κυριότερες: Αυτή που αναφέρει ότι πρέπει να διατηρηθεί η πατέντα των οκτώ ετών για τα φάρμακα και η άλλη, που πιέζει για μείωση της πατέντας στα έξι χρόνια. Τόνισε ότι εάν περάσει η άποψη της δεύτερης συμμαχίας, καμιά εταιρεία δεν θα φέρει στην Ευρώπη καινοτόμο φάρμακο.
Το συνέδριο συνεχίστηκε με πολλούς ομιλητές να αναφέρονται στις σπάνιες παθήσεις αλλά και τα ορφανά φάρμακα.
