Στο 5ο Διεθνές συνέδριο για τις Σπάνιες παθήσεις που διοργανώνει η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας στις 27 και 28 Μαρτίου στην Αθήνα, πρόκειται να παρουσιαστεί επίσημα ο Χάρτης Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases Greece Map), όπως δηλώνει στο Πρακτορείο FM και στην Τάνια Μαντουβάλου ο αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, μέλος της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Νοσημάτων και Παθήσεων και μέλος του Δ.Σ του Παγκόσμιου Οργανισμού Duchenne (μυική δυστροφία), Δημήτρης Αθανασίου. «Η Διαγνωστική Οδύσσεια» του Σπάνιου Ασθενή που στην Ευρώπη είναι ο 1 στους 2 χιλιάδες, αλλά και η έλλειψη πληροφόρησης και διασύνδεσης είναι τα βασικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζει η Σπάνια Κοινότητα, η οποία στην Ελλάδα αποτελεί το 6%-8% του πληθυσμού, τονίζει ο κ. Αθανασίου. Επισημαίνει δε ότι ο μικρός αριθμός των πασχόντων, η περιορισμένη εξειδικευμένη γνώση, αλλά και η διάσπαρτη πληροφορία δυσκολεύουν την εξεύρεση εξειδικευμένου ιατρικού προσωπικού για τη διάγνωση και τη φροντίδα, οργανώσεων ασθενών, όπως και άλλων υπηρεσιών υποστήριξης, στις οποίες θα μπορούσαν οι Σπάνιοι Ασθενείς να αποταθούν. «Την ίδια στιγμή, παρόμοιες προκλήσεις αντιμετωπίζει και το ιατρικό προσωπικό, καθώς δυσκολεύεται να βρει αξιόπιστη και ενημερωμένη πληροφορία για τις σπάνιες παθήσεις, για τις άλλες αναγκαίες ιατρικές ειδικότητες και τα εξειδικευμένα κέντρα, όπου μπορεί να τους παραπέμψει, όπως και για τις οργανώσεις ασθενών με τις οποίες μπορεί να τους διασυνδέσει. Μία πρόκληση που μεγεθύνεται ανάλογα με τον τόπο κατοικίας του ασθενή και τη σπανιότητα της ασθένειάς του».
Παροχή εξειδικευμένης πληροφορίας και διασύνδεση με αρμόδιους φορείς και κέντρα
Ο Χάρτης Σπανίων Παθήσεων έρχεται να δώσει λύση σε ασθενείς και επαγγελματίες υγείας στο ζήτημα της ελλιπούς ενημέρωσης και διασύνδεσης, αναφέρει ο αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και εξηγεί αναλυτικά τη λειτουργία του: «Αυτή η διαδικτυακή πλατφόρμα στοχεύει στην παροχή εξειδικευμένης και έγκυρης πληροφορίας γύρω από τα σπάνια νοσήματα, καθώς και στη διασύνδεση των ασθενών, των οργανώσεών τους και των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και φροντίδας. Για κάθε πάθηση, παρουσιάζονται η ελληνική και αγγλική της ονομασία, καθώς και τα συνώνυμά τους, οι κωδικοί ταυτοποίησης της, το σχετικό ευρωπαϊκό δίκτυο αναφοράς, σύνδεσμοι που παραπέμπουν στη σχετική επιστημονική βιβλιογραφία, ή σε κλινικές μελέτες είτε στην Ευρώπη, αλλά και διεθνώς. Επίσης, στηn πλατφόρμα θα παρουσιάζονται τα ειδικά εθνικά κέντρα εμπειρογνωμοσύνης, οι σχετικές μονάδες, τα ιατρεία και οι οργανώσεις ασθενών».
Ποιοι είναι οι σκοποί της νέας ηλεκτρονικής πλατφόρμας
Σύμφωνα με τον κ. Αθανασίου οι σκοποί του Χάρτη Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases Greece Map) είναι οι ακόλουθοι:
«-Να χαρτογραφηθεί η Σπάνια Κοινότητα στην Ελλάδα, περιορίζοντας όχι μόνο τη γεωγραφική απομόνωση των ασθενών, αλλά και τη διαγνωστική τους Οδύσσεια.
-Να επιταχυνθούν οι χρόνοι και οι διαδικασίες διάγνωσης και πρόσβασης σε ολιστική φροντίδα, βελτιώνοντας έτσι την ποιότητα ζωής των πασχόντων.
– Να διασυνδεθούν οι ασθενείς με τις οργανώσεις τους, τα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης και φροντίδας, και με τους εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας.
– Να χαρτογραφηθεί το ταξίδι των ασθενών στην υγειονομική περίθαλψη εντός του ΕΣΥ.
-Να ενδυναμωθεί η κοινότητα μέσω μιας πλατφόρμας που προωθεί την ανταλλαγή γνώσεων και τη σωστή διαχείριση των διαφορετικών παθήσεων, συμβάλλοντας ταυτόχρονα στον εντοπισμό άγνωστων ή μικρότερων οργανώσεων ασθενών, καθώς και εξειδικευμένων επαγγελματιών υγείας σε διάφορες γεωγραφικές περιοχές.
– Να ενισχυθεί η πρόσβαση σε αξιόπιστη πληροφορία και σε εκπαιδευτικές ευκαιρίες για τους επαγγελματίες υγείας και τους ασθενείς, αυξάνοντας τη γνώση για τις σπάνιες παθήσεις.
– Να προωθηθεί η καινοτομία, με τη δημιουργία νέων ερευνητικών δικτύων, τη διασύνδεσή τους με δίκτυα και πρωτοβουλίες εντός και εκτός Ελλάδος, καθώς και με την αξιοποίηση χρηματοδοτικών εργαλείων και ευκαιριών.
Αξίζει να αναφερθεί ότι οι σπάνιες ασθένειες είναι γύρω στις 6000 εκ των οποίων το 95% δεν έχει θεραπεία. Διεθνώς, οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν περισσότερα από 300 εκατομμύρια άτομα, με τα 30 εκατομμύρια να ζουν στην Ευρώπη. Το 50% των ασθενών είναι αδιάγνωστοι. Το 30% των παιδιών με σπάνια νοσήματα δεν φτάνουν τα πέμπτα τους γενέθλια, ενώ το 67% των παιδιών που χάνονται στα νοσοκομεία είναι παιδιά με σπάνια νοσήματα.
